【感想】こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

おもしろいタイトルだが非常に中身の濃いノンフィクション。

筋ジストロフィーにより寝たきり、動くのは指先が少しという重度身体障害者である鹿野靖明氏と、彼を支えるボランティア達、そして介護・福祉に関わる今日の問題点を伝える著者・渡辺一史氏による渾身のノンフィクシ…ョン。

おもしろい。
何がおもしろいかというと、鹿野氏の強烈なキャラクター。自らが「生きる」ためにボランティアたちを集め、教育し、時には「帰れ！」と怒鳴る。そこに一般の人間が抱く、「介護をしてもらう」という障害者像はない。普通は入院してケアを受けるべきところを自宅で暮らし、人工呼吸器をつけた状態での発声を可能にした鹿野氏のパワーに圧倒される。

そしてボランティア達。本書は鹿野氏だけにとどまらず、彼の生活をサポートしてきた通称「鹿ボラ」の活動・心情に大きく内容を割いている。鹿野氏と彼らは「介助ノート」と呼ばれる交換日記的なノートによって意見を交換し、それを元に著者が個々のボランティアにインタビュー。そのことによって名も無きボランティアではなく、一人の人間としての彼らの人生が浮かび上がり、非常に興味深い。

24時間の介助を必要とするということ。そのために全てをさらけ出すということ。障害者が自立するということ。ボランティアをするということ。何故鹿野邸に集うかということ。そして生きるということ。こう書くととても重たいテーマだが、誤解を恐れずに書くと鹿野氏のキャラクターによってとても楽しく読める。気楽に読み始めてOK、そして一気読み必至。「生きる」ことの意味を考えさせられる素晴らしいノンフィクション。続きを読む

人間と人間のぶつかり合い

「進行性筋ジストロフィー」という障害を抱える鹿野靖明。
本書は、彼と周りのボランティアたちとのやり取りや生活を、ライターの渡辺一史がまとめ上げた1冊です。

このようなテーマだと、いわゆる"障害者とボ…ランティアの間に生まれる暖かい絆”というイメージを抱きがちですが、ここでは驚くほどヒリヒリとした、人間同士のぶつかり合いによるコミュニケーションが描かれます。

鹿野は、ボランティアに遠慮しません。
ジュースが飲みたい、テレビが見たい、しまいにはもらったプレゼントが気に入らずもっといいのと交換してきて、と言い出す始末。
そこには、僕たちが想像しがちな控えめな世話をしてもらっているというだけの障害者はいません。

“あつかましい”鹿野の行動に始めは少し反発を覚えるものの、読み進めていく内にこれが”普通の人間”の姿だと気づいていきます。
そして、ボランティアもひとりの人間。喫煙したがる鹿野にタバコを吸わせる人もいれば、体に悪いからとタバコを渡さず、鹿野と言い合いを繰り広げる人も。

人に支えられて、人を支えて生きていくとはどういうことなのか。
徹底的な生臭さと一緒に、その問いに真正面からぶち当たっていきます。続きを読む

当たり前を手に入れる

人口呼吸器と24時間の介護なしでは息をすることすらままならない――そんな重度の障害を背負いながら、生涯必要とされていた入院生活を抜け出し、自活の道へと歩み出す。本書は「当たり前の生活」を手に入れたいと…強く願った障害者・鹿野氏の生活と、彼の周りに集まった多数のボランティアを取材したルポタージュです。

とにかく鹿野氏の強烈な個性に圧倒されつつも、障害があるからといって特別扱いはせず、共に笑い、悩み、怒り、時にはケンカもしながら生きてゆく。そんな彼らがまぶしく見えました。

本書を読んでいて思い出したのは、同じように対等な障害者と介護者の関係を描いた映画『最強のふたり』。こちらもおススメです。続きを読む