1リットルの涙 難病と闘い続ける少女亜也の日記
木藤亜也(著)
/幻冬舎
この作品のレビュー
平均 4.0 (310件のレビュー)
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読んでいて切ないのですが・・・
普段は実用書、専門書ばかりの妻が、
めずらしくこの本を読みたいとせがんできた。
どこかで聞いたことがあると思ったら、
以前ドラマや映画になったとのこと。
この本を読み、初めて木藤亜也さんのこと、
「脊…髄小脳変性症」という病名を知った。
体が徐々に不自由になっていくことと、
意識や知能は変わらないという現実の狭間でもがき、
苦しみ、悲しみ、それでも生き抜いた亜也さん。
日記は20歳で終わっている。
字がほとんど書けなくなり、
25歳で亡くなられるまでの5年間が、
読めない文字となって続いているようだった。
その5年間が、本人にとっても家族にとっても
最も辛かったのではないかと思う。
「人の役に立ちたい」と願っていた亜也さん。
子をもつ親の一人として、
私はこの本に出会えたことに感謝している。続きを読む投稿日:2014.05.17
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病と向き合うこと
人間の死亡率は100%。誰しも病には敵わない。そんなことはわかっていても生まれつき、後天的に身体が不自由になることの本当の意味を人は自分が当事者にならなければ知ることはできない。
自分で歩けること、…話せること、歌えること、本を読めること、音楽を聴けること、当たり前でいて当たり前でない奇跡を私たちは普段忘れている。
限りある人生を無為に過ごすことの罪深さについて、考えてしまいました。
今日の自分より明日の自分が良くなるようになりたいと強く思いました。続きを読む投稿日:2017.07.09
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