あまりにも強烈だった。 文字や言葉という音では、人の気持ちが全く伝わらないと理解できた本でした。文字さえ書けなくなったあとは、想像を超えるとかそんな言葉で表せないぐらいに。 読者は、計り知れない気持ちの一部を垣間見させてもらったということでしかない気がします。 そして、文字として残すのを躊躇って、書けなかった気持ちも沢山あるだろうにとも思い。少しずつ機能が失われたとき、文字を書けなくなったときに、どれだけの思いをして過ごしたのか。 同じ経験していなく、残してくれた言葉や文字で、わかりますなんて言う人がいたら嘘ではないかと思うぐらいに、僕にはとても学んだことがありました。 あやさんが生きて、後世に残したことは、遺産だと思います。

錦戸亮『映画 1リットルの涙』で主演「20年ぶりに麻生遥斗役を演じます」テーマソングはレミオロメン 「神様、病気はどうして私を選んだの？」 恐ろしい病魔が１５歳の少女亜也の青春を奪う。友達との別れ、車椅子の生活、数々の苦難が襲いかかる中、日記を書き続けることだけが亜也の生きる支えだった。「たとえどんな小さく弱い力でも私は誰かの役に立ちたい」 最期まで前向きに生き抜いた少女の言葉が綴られた感動のロングセラー、ついに文庫化。

ドラマを二回みて、やっと今年本を読めた。一回目の時は大学生で、まだ若いせいか、その時亜也さんの闘病生活より、こんな恐ろしい病気への怖さを覚えるのが大きい。今になって、亜也さんが絶望の中で希望と強靭な意識を持ち続けることに、ただただ感心している。人生の旅て、誰でも困難に直面する経験をする、その際に自分の意志次第で、未来が変わる。

難病と闘った少女の実話です。 病気と戦い続けて、何度も何度も挫けそうになりながら、それでも生きたいと願い、戦い続ける少女の強さに心を打たれました。 家族も辛かったと思いますが、全員で病気と闘った記録です。 今はコロナウイルスで世界中が恐怖と闘っていますが、健康な自分にできることは、不必要な外出は控えて、極力人との接触は控える。 自分がかからないのが1番ですが、かかってしまったら巻き散らさないようにしなければならない。 コロナとは違う難病で戦っている人たちのベッドを確保するという意味でも、自分自身で出来る予防は、ひとりひとりが意識して取り組む必要があると強く感じました。 子供2人の父親として、家族を守る義務と責任をしっかり果たしたいと思います。

文章がとても読みやすい。 泣いている様子が多々書かれているが、絶望した様子が書かれてない？だからカラッと読みやすくなってる？

悪化することはあっても、良くなることはない、と言われる病気を抱えて生きてきた女の子が日記をつけていた。そこに綴られたのは、自分の心の中の言葉。もうダメだと思ったり、いや頑張らなきゃと思ったり、いったりきたりしながら懸命に生きている。幼い子供がとても逞しく生きてきたのだと思った。

寒くなってきたからか、心がじーんとする本を読みたくなって、なんとなく積読本の中から手に取った1冊。 原因不明のものと向き合う姿に、自分自身、共感するものもありつつ、自分は十分幸せ者だと思わされる部分も。毎日を後悔なく、ただひたすらに精一杯生きなくちゃと思う。 普段は読んだり読まなかったりするあとがきや追記も、つい入り込んで読んでしまった。山本先生やお母さんの亜也ちゃんへの寄り添い方には、心苦しくも、深い真心も感じられ、胸が締め付けられた。そして、弟妹の進路には温かさが滲み出ていて深く沁みた。 全体的に、やや昭和チックな口調なのもなんかよかった。ラストレター、いのちのハードルも読みたい。ドラマも見たいな。

ドラマも合わせて、初心に帰る？心を洗い直す？ときに戻りたくなる1冊。 純粋に、いろいろ頑張ろうと思える。

娘が興味を持ったので買って読んでみました。 ドラマなどで知ってはいましたが……… ドラマはやはり綺麗に脚色されてたんだなぁ〜と！15歳の少女に突きつけられた病気と言う現実はあまりに重く、日記として言葉に綴ってくれたお陰で、私たちも彼女の気持ちに少しだけれど寄り添うことができて良かったです。 今15の娘が読んで何かを感じとってくれることを願って。

闘病記？モノ 日記形式で書かれており、徐々に状態が悪化していく様子が読んでいて胸が締め付けられる。 健康で夢を持って生活できている現在に感謝しようと改めて思えた。1988年に刊行されたもので口調が今とはやや違うのも少し時代を感じた

通学の往復3時間弱の電車で一気読みしてしまった。彼女の日記がこのような形で、この世界に残ってくれて、よかったと思った。

夢の中でもわたしは足が不自由でした。 は心に残った辛いフレーズ 苦境でも周りの人の気持ちを考え、人のためになろうと生き抜いた主人公の姿に胸が熱くなった。

なんて残酷な病気なんだ。こんなに大変な病気と闘っているのに、明るく前向きでユーモアも忘れない亜也さん。彼女が綴る言葉には多くの人を勇気づけるパワーがある。きっと聡明で強い女性だったのだろう。それと同時に、恋がしたい、結婚できるかな？と考える一人の普通の女の子であることもよく分かる。決して「特別な病気の女の子」ではなくて、病気と闘う「普通の女の子」なんだと思う。当たり前の日常のありがたさ、五体満足でいられることのありがたさ、命を無駄にしてはいけない。心に刺さる一冊です。

辛くてたまらない時、いっそのこと具合が悪くなりたい、向き合う必要のないやむを得ない状況になったらいいと思ってしまう自分がいる。しかし、生きていること、自分の進みたい道に進めていることがどんなに幸せなことであるかをこの本を読んで思い知らされた。 病気が進行してもひたむきに生きる亜也さん。私は亜也さんのように粘り強く必死に生きられているのだろうか。 最近は現実逃避で読書に走っている。やるべきことがあるのに。つらい、苦しい、うまくいかない、だからって逃げていた。つらくたって今自分が頑張るべきことにもっとひたむきに向き合わないと。

脊髄小脳変性症の女の子のお話。 脳神経内科では、このような方はたくさんいらっしゃいます。亜矢さんは周りにとても良き家族がいますが、1人で闘っている方も見てきました。 私たちは今ある命、身体に感謝して必死に生き抜くことが役目ですね。

脊髄小脳変性症を患った少女の闘病生活が描かれている。緩徐に病状が進行していき、今までできていたことが少しずつできなくなっていくことで身体的にも精神的にも追い込まれていくのが読んでてとても辛かった。先天性疾患と違って今まで歩けてたのにだんだんと歩けなくなり最後は這ってトイレに行くようになる疾患のせいでできないことに対して周りの目を気にしたりイメージとの乖離が生じてとてもしんどいんだろうな。本人だけでなくお母さん、兄弟たちも同じように病気と闘っていてほんとつらい。 自分がこんなに健康であるからには、彼女のように初志を果たせない人たちの分まで頑張る必要があると肝に銘じた

脊髄小脳変性症。医療の発達した現代でさえ未だ治療法が見つからない不治の病。この作品は、15歳で発病し、25歳の若さで亡くなった亜也さんの感情が綴られた日記をもとに、病状が進みほとんど判読できない文章を、母親がまとめ文庫化したものです。当たり前の日常は決して当たり前なんかじゃない。いまを一生懸命生きることの大切さを教えてくれます…！！（ユメ）

小学生のときに本屋で親にねだって買ってもらった本。徹夜で朝までかかってボロ泣きしながら再読した。 日記の中の亜也ちゃんは、いつも泣きながら、前を向こうと懸命に努力している。 「社会の役に立ちたい」、「たとえどんな小さな弱い力であっても、喜んで与えたい」、「恩を返したい」 常に将来を考え、失ったものよりも自分に残っているものを見つめようと努力し、失うものが増える度に軌道修正を行いながら、目標を持ちたいと足掻く姿が印象的だった。 そんな亜也ちゃんだからこそ、失われていく毎日に八方塞がりになり、何度も目標を見失って、泣きながら絶望する気持ちが痛いほどわかって涙が止まらなかった。 亜也ちゃんの周囲の人が思う、がんばりやさんで明るく人に好かれる亜也ちゃんと、亜也ちゃん自身が認識する泣き虫で後ろ向きで人に迷惑をかけることしか出来ない自分自身、とのギャップも印象的だった。 お母様や家族の愛、暖かさも素晴らしい。 「亜也は、びっくりするくらい何事にも一生懸命取り組んできた。立派な生き方をしてきた。」その姿に背中を押される人、救われる人が必ずいる。決して迷惑人間なんかではない。 亜也ちゃん自身が生きてきて良かった、人の役にたてたと、自分を肯定するためにも、寝たきりでも亜也ちゃんが生きている間にこの本を出版しようと、忙しい毎日の中でも亜也ちゃんのために動くお母様にも感動した。 小学生で読んだ時よりも、親の視点も亜也ちゃんの考えも、周囲の目も、色んなことを理解できるからこそ、奇跡みたいな毎日の記録だと思った。

意識ははっきりしているのに，体が次第に思うように動かせなくなる病気。歩くとか，話すとか，普通のことが出来なくなる病気。 できなくなることが多くなるにつれ，人に頼らなきゃ行けないことが多くなる。10代後半でこのような状況になるのはほんとつらいと思う。申し訳なさとか，惨めさを感じる一方で，自分自身を励ましていたのがすごく印象的だった。 病気の人に，何をしたらいいのか，どう接したらいいのか，改めて考えた。

この話はドラマで見たことがあり、今まで見たドラマの中で一番涙した作品です。治ることが無く病気が進行すると分かっている中で、亜也さんはどれだけの葛藤があっただろうか。僕も持病があり、できることが無くなっていく辛さを体験したことがあるが、亜也さんはそれの比じゃない思いをしてきている。亜也さんの分まで精一杯生きていかなければいけないと改めて思った。

#60奈良県立図書情報館ビブリオバトル「いっ！となる本」で紹介された本です。 2015.11.21 https://m.facebook.com/events/857655954349773/?acontext=%7B%22action_history%22:%22null%22%7D

神経細胞の減少に伴い、徐々に体が動かせなくなっていく病気におかされた少女の闘病日記。 やりたい事や将来の夢を日々不自由になっていく体のせいで諦めなければいけないことがどんなに辛い事なのか。 言いたい事が自分の口で言えて、食べたい分だけ好きなものを食べることができる自分はどれだけ恵まれているのか痛感しました。

大学の授業で病気の紹介として出てきたので読んだ。(脊髄小脳変性症) 感動を無理に誘うとかではなく、ノンフィクションとして実際の日記をそのまま載せた作品。 難病患者とその家族の心情がリアルに書かれており、とても勉強になった。 他の闘病記のような作品も読んでみたい。

人の人生、我が人生　生き抜く力 脳の細胞が消滅し始め身体的機能が全て失われていく先天性の病気で発病から6年間日記を綴ることで懸命に生き抜いていたが、その後4年間は生きる屍のような辛い余命だったに違いない。その亜也さんが最後に先生に聞いたことは「先生、私・・結婚できる？」という少女の切ない夢と希望だったのが印象に残った。また、残された兄弟姉妹の「人を思う優しい心」がみんなに伝わり教訓となったことは、姉亜也さんの短い人生でも素晴らしい遺言になった気がした。「生き抜く力」をもらった気がした。

志望学部・職種：教育学部 ここがオススメ！：生きることを諦めず，脊髄小脳変性症（SCD）という病気と闘い続けた少女の実話です。 私たちと同じ世代の少女が、学校に通えず、行きたい場所にも自由にいけない。日に日に衰弱してゆく体、様々な葛藤や不安を抱きながらも、前向きに闘病生活を送る姿に心を打たれた。 どんな状況でも、最後まで自分らしく生き続け、手が動かなくなる最後の最後まで、自分の身に起こることから目を背けず、ありのままを日記を書き続けた。 自らの決心、関わる人への感謝、不安を抱えながらも常に自分と向き合い、自分を励まし続ける姿は、今もどこかで闘病生活に励む人々、その家族、あるいは今最大の試練を乗り越えようとする私たちにも、大きな勇気を与える作品。 ぜひみなさんにも読んでいただきたい おすすめの本です。

ドラマを観て、実際はどうだったんだろうと思って読了。 やっぱりドラマみたいに、優しい彼氏がいたり、クラスメイトが歌を歌ったりはない。 ただ亜也ちゃんは、すごく優しいし、できるだけできることをしようと頑張ったんだと伝わる。 お母さんをはじめ周りの人も優しい。 亜也ちゃんがいう、決して何の役にも立たなかった人生などということはなかった。 みんなに必死に生きる大切さを教えた。 事実入院中の他の患者さんにも刺激を与えたようだし。

後天的な障害は、当たり前にできていた頃の自分を知っているからこその辛さもあるんだろうな。 全て甘やかすのではなく障害でてきないこと以外は、他の子どもたちと同じように自分でやりなさいと接する母親の育て方が素敵だと思った。

何年ぶりかの再読でした。 以前読んだ印象とはまた違って、今は親目線での気持ちがとても心に刺さります。 人の重荷になって生きている気持ち、想像するだけでも苦しくて仕方がありません。 それを支える家族や医師たち、信頼関係や愛情が最後のときまで気持ちを支えてくれていたのだと感じます。 私自身も悩んで壁にぶつかって、足踏みの毎日だと生きていましたが、もっと強くならなきゃと思いました。

いつ死んでしまうかわからないアヤちゃんでもこんなに頑張って生きていたんだということに心が動かされました。健康な体で両親や友人にも恵まれている私はちゃんと一生懸命生きているのかな。と自分を振り返るきっかけになりました。私も彼女を見習って目標を持って1日1日を大切に生きていきたいと思います。

昔母親とドラマで見て、私の隣で母親が号泣していたな〜とふと思い出し、小説を読んでみようと電子で読みました。 やはりドラマとは違ってリアルに綴ってあるため胸が痛くなりました。 いつ何が誰に起こるか分からない中で目の前の人を大切にしたいと思いました。 ドラマを見たことある方も是非一度小説を読んで頂きたいです。

筆者の木藤亜也さんは「脊髄小脳変性症」という病気にかかる。この病気は、運動をするのに必要な脳の神経細胞が変化し、ついには消えていってしまう病気であり、病気の進行とともに、徐々に全身の運動能力が蝕まれ、寝たきりの状態となってしまう。通常は、発症から5～10年で亡くなるのが普通である。 木藤亜也さんは、中学生、14歳の時にこの病気が発見される。そして、25歳の時に亡くなる。その間の（といっても、20歳までの）ご本人の日記の抜粋を中心に書籍化したのが本書である。 この病気は、人の助けがなければ生きていけない。日記には、時に、自分の世話をしてくれる人たちへの遠慮や感謝が書かれていたり、逆に、なぜ自分がこのような病気にかかってしまったのかという不運をうらむ気持ちや、日々進行していく病状に絶望を感じたりということが記録されている。それは、涙を誘う記述であるし、また、けなげであり、この子が頑張っているのだからと励まされる気持ちになったりもする。 本書の救いは、本書の最初の出版が、木藤亜也さんが存命中になされたことだ。それは、本人や家族の励みや救いになったはずである。亡くなられたのは、1988年5月23日なので、既に35年が経過する。これだけの長い間、読み継がれてきたことがよく分かる。

毎年秋に子供らに読書チャレンジイベントをしている。秋が終わるまでに〇〇冊読んだら、冊数に応じて音楽をプレゼント！プラス課題図書。課題図書は今まで良かった本プラス、WEBで調べた小・中学生向けの本を調べ、本書もそれに追加。 私はまだ読んでいない本だったので読んでみる。 脊髄小脳変性症という難病になってしまった少女の日記ベースの本。中学生くらいまでは元気に過ごし、志も高く持っていた少女の病状がどんどん進み出来ることがどんどんできなくなってしまう様は読んでいて心痛い。 私も娘の親なので、巻末の少女のお母さんの手記もとても興味を持って読んだ。我が子が難病になった時の姿勢、大変さ、強さ、弱さ。

そうなりたくて障害になったわけではない、話したいのに話せない、歩き回りたい、走り回りたいのに体が動かないことへの悔しさがひしひしと伝わってきた。 障害というと一括りに見がちだったが、生まれた時から障害を持って生まれる人、途中から障害を持つ人が違うのはもちろんだが、中途の中でも状態が変わらず元気な人と、徐々に後退していく人がいると改めて分かった。自分の意思がある中で出来なくなることが増えるのは悲しいだろうなと感じた。 障害や病気は、いつなるかわからないし、なってはじめて「普通」じゃないことを痛感するんだろうと思う。自分は当たり前の生活を、毎日感謝して送れているだろうか。 失ったものではなく、残されたものに目を向ける、という言葉が素敵だなと思った。

昭和63年(1988年)、25歳で亡くなった女性の日記を、母親である潮香さんがまとめ、昭和61年に出版したものが文庫化。 脊髄小脳変性症という、次第に身体の自由がきかなくなり、歩くことはおろか、排便も言葉の発音もできなくなってしまう病気にかかった少女が、発病から文字が書けなくなるまで自らの気持ちを日記に記す。 原因不明で治療法も分かっていない病気と闘っている様は恐怖で一杯だと読むだけで分かる。希望さえも持つのが辛い、そんな感情が伝わってきて、私もボーッと生きていてはいけない、と強く思った。

私と年齢が比較的近いため、日記の中にある辛さも分かり、胸が痛くなる。「なんで私だけが…」というもどかしさ、辛い運命のレールの上を走る現実、徐々に不自由になっていく。ただ、木藤亜也は決して諦めなかった。その生を乞い、抗う姿に私は言葉が出なかった。特に彼女と近い年齢層の10代後半の人にぜひ読んでもらいたい一冊。

ドラマ見てたなあ…。 考える機能はそのままに、体が上手く動かなくなっていく病気。 周りの人と自分を比べて沢山の葛藤があっただろう。年齢関係なく、等しく病気は辛いものだけれど、愛情ある家族に見守られてキラキラ輝く明るい人生を送っていくはずだった少女の発症は、同じ年頃の自分にとって読んでいてとてもとても辛かった。 読んでいる自分でさえ辛いんだもの、ご本人・ご家族はどれだけの思いを抱えていたのだろうか。 若くして難病に見舞われながらも、強く明るく優しく一生を生きた亜也さん。私だったらどう感じるか、どう行動できるか、何度も問いかけながら読んだ。 病気になったり、不慮の出来事が起こったり、様々出来事が起きても何故人が生きているかって、時々わからなくなるけど… 何故生きているのかその意味が大事なのでなく、与えられた生を懸命に生きることが既に尊いことなんだなと思わされた。 亜也さん。あなたが前向きに力強く生きた一生は、こんなにも多くの人に勇気と元気を与えています。 ありがとうございます。お疲れ様でした。

脊髄小脳変性症。進行性の病気。できることがだんだん少なくなっていく亜矢。そんななかでも、自分にできることを必死にやっていく姿勢に心が打たれた。亜矢を見守るお母さんも本当に強い人。冷静に対処している所が。 特に印象に残った場面。それは、亜矢が歩けなくなり、這ってトイレまで移動する時。後ろでお母さんも同じ姿勢になり、ボロボロ泣いている…。想像して涙がでた。 この作品は、ヘタな自己啓発本を読むより、よっぽど大切なことを教えてくれると思う。 文中にたくさん出てきた、亜矢の好きな本を自分も読んでみたいと思った。 当たり前は当たり前じゃない！

胸が苦しくなるくらい泣ける けなげな姿が あったんだろうな たまらなくなりますね 愛知県で脊髄小脳変性症を患ってしまった少女。 14才から20才までの日記帳をもとに 1988年5月に永眠するまでの闘病を 主治医、母親の手記を加えてまとめられている。 本人が流す1リットルの涙には 母親も読者も涙を流すことになる。

読後感じたのは『えらい』です。 何故えらいのかは上手く言えませんが、一つ間違いなく言えるのは『自分には出来ない』事だと思う。 ご本人は相当辛かったはずだけど…

この本を読んだ後、自分が生きていることの奇跡に感謝したくなる。 一昔前にドラマが大ヒットした原作。 ただ、当時そこまでドラマを見る人ではなかったので結局ドラマすら見ないまま10年以上経過した。 何となく読んでみたいと思って古本屋で買った本。 これが、こんなにも心を揺さぶるとは。 私は昔医学部を目指していました。 目指す理由は、人を救いたいからでした。 友人が突然亡くなって悲しい思いをさせたくないからこういう思いをずっと抱いて生きてきました。 結局、医学部受験に合格できず違う進路に進むことにしました。それから6年が経ってこの本を読みました。 あぁ、こんな人を救うのが自分がなりたかった医者なんじゃないか。と思いました。 ずっと長い苦しみ・できないことが増えていく亜也さんの日々の状況を考えたとき、胸がとても痛くなりました。 自分はもう医者になることはできないが、こういった亜也さんみたいな人に貢献できる仕事をやっていきたい。

わずか15歳で脊椎小脳変性症という難病に罹患した少女の日記です。かつて、沢尻エリカ主演でテレビドラマ化されたこともあります。「なぜわたしが？」との理不尽な状況の中で、生きる意味を懸命に問い、闘う亜也ちゃんのすがたに、切なくつらくとも直視しなければならない現実（日々）の重みを教えられます。死は、つらくともちゃんと生きたものの終点です。 亜也ちゃんが、ヴィクトール・Ｅ・フランクルの『夜と霧』を読む。ナチスドイツのユダヤ人絶滅収容所に収容されていた心理学者の著書です。不条理な状況に閉じ込められたユダヤ人を、亜也ちゃんはどう感じたのだろうか。亜也ちゃんの感想は一言もない。僕はただ、想像するだけで、胸が痛い。

脊髄小脳変性症を患った木藤亜弥さん。ドラマでもちろん知ってはいたが、確か昨年、前職の後輩の女の子に勧められていたのをようやく今読了。そしてこの本、昭和61年に書き上げられたものらしい。それって自分が生まれた年じゃないか。 まずこれだけの文章を書き続けた彼女、そして決して良くなることがないことがあまりに残酷にわかってしまうこの病に対して、弱音を吐かず、悩みながらもそれでも懸命に前に進もうとした彼女に頭が下がる。頭ははっきりしているのに、それを外に表すことができない。そんな彼女に唯一できるのが書くことだったのかもしれない。 ＂障害者として、これから一生重荷を背負って、苦しくても負けないでいきてゆかねばならない＂そう決心したのだから……。 背負ったものがあまりに重すぎる。それでも前に進もうとした彼女は、もちろん程度は違えど何か人には言えぬ悩みを背負って生きる人々の救いになるだろうか。

凄く勇気をくれる本。 そして日々の当たり前がどんなに幸せかを教えてくれる本でした。自分が情けなく思ってしまうほど 前向きに、精一杯生きているあやちゃん。 どれだけ努力しても報われない。それでも 小さな幸せを見つけて土臭く泥臭く。 すごく美しく感じました。強い人でした。 そんなあやちゃんだからこそ神様は乗り越えられると思って試練を与えたのかな。 わたしも今を精一杯に生きていきます。

前から存在は知っていたが、今回初めて本で読んでみた。 少しずつ病気が進行してしまう中での本人や、家族の苦悩が読んでいて伝わる。 今、治療法がないような、難病と呼ばれる病気はやはり怖いと思った。 健康に生きていけてる自分は幸せで、今できること、やりたいことを精一杯やって、一生懸命生きていこうと改めて思わせてくれるような作品だった。

主人公である15歳の少女、亜也を難病がおそう。病気が進行するにしたがって、入院生活を余儀なくされ、楽しみにしてた高校生活を送ることはできず、体が不自由で強いられた車椅子生活、など多くの苦難を経験しながらも生きる支えとなっていたのは日記を書くこと。 3度目の入院で山本先生という医者が｢医者をしている限り、亜也ちゃんを見捨てないからね｣と言ったことは弱っていた主人公とその母親をどれほど気持ち的に救ったかと考えると1番印象的な部分でした。 主人公の亜也がかかった難病のように、医療が発達した現在でも治せない病があるのが現実で、この本を読んでより考えさせられた。今現在、健康に毎日を送ることができていることを幸せだと感じ、毎日を生きていこうと思える作品でした。 本館3階東閲覧室（人文系） 請求番号　916 Ki ハンドルネーム　だく

病と闘いながら懸命に生きた亜也さんの実話。 多感な時期に病にかかり、日々自分の体が自分の意思で思うようにならなくなっていくことに向き合い生きていく少女の強さと儚さ。 彼女を支える家族、友人、医療関係者のノンフィクションは現在健常者として当たり前の日常を過ごしている私の心に一条の光を照らしてくれた。

とにかく泣いた。 まじめに、素直に日々できることを頑張る亜也さんの生き方。 家族の愛。 努力の先に突き付けられる結果は、どうしてこんなに理不尽なのか。 世の中は、障がい者にとってこんなに生きにくい場所なんだと、実感した。 それをなんとかできるのが私たち健常者だと思う。 私は正しいエネルギーに自分を使わないといけない。

すんでいるところの近くにあるスポーツセンターに週末に体を動かしに行くことが多いのですが。 そこのエアロバイクコーナーに小さな書棚があって、こいでいる時に自由に読めるようになっています。で、そこにあったこの一冊を数週間かけて読みました。 汗をふくフリをしながら涙を拭っていたのは内緒です。 「信じれば夢はかなう」わけではないこと、その中で自分がとりうる選択肢を見極めて折り合いをつけること、反芻しきりで胸がつまりました。せめて自分が出来ることを考えながら生きてみよう。 お母さんの手記から読み取れる「覚悟」とその他諸々の想い、そこにもこの書籍の価値はあると思う。

「神様、病気はどうして私を選んだの？」恐ろしい病魔が１５歳の少女亜也の青春を奪う。友達との別れ、車椅子の生活、数々の苦難が襲いかかる中、日記を書き続けることだけが亜也の生きる支えだった。「たとえどんな小さく弱い力でも私は誰かの役に立ちたい」最期まで前向きに生き抜いた少女の言葉が綴られた感動のロングセラー。

何年も前に読んだ小説だけど、内容もセリフもはっきり覚えている。それぐらい当時の私にとって、衝撃的かつ感動的な内容でした。

あるがままを記していた。 ただ気持ちがあまり伝わらなかった。 もっとわがまましてもいいんじゃないかと思うくらい自分を押し殺していた。 結果それを他社が振り返ったとき彼女の行動は他者には強いものとして写っていた。 自分になにが出来るか考え続けてきたが、見えるのは暗闇だけという印象。 その中で日に日にやれることがなくなり、なにに希望を持っていいのかもわからなくなっていた。 望まない状況を受け入れるというのは不幸でしかないのかもしれないが、その中でも誰かの記憶に残るくらい力強く生きることはできる。

人間の死亡率は100%。誰しも病には敵わない。そんなことはわかっていても生まれつき、後天的に身体が不自由になることの本当の意味を人は自分が当事者にならなければ知ることはできない。 自分で歩けること、話せること、歌えること、本を読めること、音楽を聴けること、当たり前でいて当たり前でない奇跡を私たちは普段忘れている。 限りある人生を無為に過ごすことの罪深さについて、考えてしまいました。 今日の自分より明日の自分が良くなるようになりたいと強く思いました。

守って、整備して、安全に、なんでもしてあげて、完璧な環境がいいってわけでもないんだなぁと思った。 厳しい現実や周りからの棘のある言葉が、考えるエネルギーにもなったのかなぁ。

「身体障害と言語障害があると、バカにみえるのかしら」 耳がちぎれるほど痛かった。亜也ちゃんに限らず、そういう患者さんは少なからず知的障害があると、心のどこかで無意識に思っていた。 こんなに知的な詩が書けるのに、春の七草を見分けられるほど繊細な眼を持っているのに、日記以外で存分に意思疎通がしてこられなかったのは、どんなに悔しかったことだろうと思う。亜也ちゃんの心の中にはもっともっと、素敵な言葉が眠っていたに違いない。 ひとりの親として、母親の、亜也ちゃんや妹弟に対する接し方についても、非常に学ばせて頂きました。これは単なる手記でなく、素晴らしい育児書でもあると思います。 feb. 24, 2015

本来ならこういう本は好きじゃない。 何故ならこのレビューを書いてる今にも人は病気や思いがけない事故や自殺などにより死んでるから。 その殆どは死んだことすら、世間は知らず日々は過ぎてゆく。 本を出した人だけ特別「かわいそう」と思い同情を集める。不公平という言い方は正しくないかも知れないけど何とも言えない気分になる。 でもこの本はよくある可哀想本とは一味違う。 一度病気になれば救いなんかない。努力も報われない。突然ただ、病魔に選ばれただけのそんな病気の「現実」を見せつけられる。 人は、自分だけは大丈夫と思いながら日々を生きていく。でも何の脈絡もなく、選ばれる人は選ばれる。 決して人ごとではない。明日にも自分も選ばれるかも知れない。生きていく覚悟をする為にも、一度は読んだ方がいい良書です。

わたしにしては珍しくノンフィクション。 亜也の母のユーモラスと、強さを尊敬してしまう。 あとがきまで全て読んでほしい。 人生に疲れた人に、勧めたい一冊。

決して治らない病気を持ちながらも懸命に生きつづけた亜矢さんの姿を想像すると勇気付けられました。 健康でいられることの大切さやありがたさとか、人の優しさに感謝することとか、人として大切なことを教えられた気がします。

読んだきっかけはドラマ化の時だったと思う。 確か中学から高校に進学する頃。 「脊髄小脳変性症」を知ったきっかけになった本。 悔しい時、元気を出したい時に読んで励まされる本。 何度読み返したか覚えてない。

難病と闘い続ける少女亜也の日記。考えさせられたり思わずグッと来たところでページの端を折っていたら、いつのまにか、本の肩がかなり分厚くなっていた。 人知れずなす努力と工夫、辛さやくやしさを耐えバネとする力、まわりの友達や母を想う気持ち、追い込まれてからもなおみずからと将来を見つけようとする冷静さ。 それらをもとに亜也は、人生にささやかな喜びをも見つけつつ、立派な人間へと成長していく。前向きに、輝いて、生き抜こうとする。そして、周りの患者たちにさえ、エネルギーを与えていくのである。 日記としてのこされた言葉の一つ一つに、読者である私の未熟ささえ思い知らされて、恥ずかしくなる。小難しい話はただ一つもない。書かれているのは、人間社会の本質あるいは思いやりといった、もっと大切なことの悟り。 そうした思いと同時に、いくつかの事柄が頭をよぎる。ケア、当事者・・・。 内村鑑三は『後世への最大遺物』として、金、事業、思想（教育・文学）、勇ましい高尚なる生涯、を挙げた。亜也は、金は遺さなかった。「誰かの役に立つ仕事がしたい」と願ったが、その事業もかなわなかった。しかし、立派に「文学」を遺し、そして何より、あまりにも「勇ましい高尚なる生涯」を送りとおして、人々に、勇気と感動を与えることに成功した、ということなのかもしれない。

難病と闘う少女の日記（実話）。 お涙頂戴話ではない。病状が悪化していく少女自信によるリアルな記録である。 彼女が存命のときに出版されたことが驚き。もう一つの驚きは、担当女医が少女に「私、結婚できる？」と聞かれて「出来ない」と即答する箇所（女医本人によるあとがき）。本人は「希望を持たせてはいけない」と弁解しているが、回復を願う少女を絶望に落とすことが良くできるなと。 少女は、意識がはっきりしていながら体が不自由になって行き、自分でトイレにも行かれなくなる。最期の４年間は、話すことも出来なくなったそうで、家族にとっては長い年月だったのではないだろうか。運悪くこの病気にかかってしまったことは大変気の毒だと思う。

なんてしっかりとした文章を書くのでしょう。 とても15〜20歳の少女が書いたとは思えないほど読み易く、そして心に響く。 日に日に自分の身体が思い通りに動かなくなる中で、あなたは自分を律し、人の言葉に耳を傾け、想いを記してきた。 これほどの才能が日本から失われてしまったことを遺憾に思います、そして年月は経っても、あなたの力ある言葉が生き続けている現在を頼もしく思います。 亜也さん、ありがとう。

障害を持たない私たちにとって、それは遠くて縁の無い世界と考えがちだけど、１５歳から２０歳までの日記の内容が書かれている本作では、本当にふつうの女の子が段々病魔に侵されていく様子が書かれており、他人事と思うことができない。誰だって、後天的な障害を持つ人は自分がそうなるだなんて思っていなかったのだと思う。日々を大切に生きよう、周りの人の役に立とう、希望を持とう。たくさんの感情を読者に与えてくれる、読むべき本である。

健康な状態から不自由な体になっていってしまう少女の日記。 脚色されてないであろう文面からは読んでいて症状の悪化やそれに対する感情が手に取るようにわかり、 もどかしさや苛立ちを感じとれる。 また、周囲の人が彼女にどのように反応したか。 とても考えさせられました。 日記は20歳時点で終わり、以降は日記の文字が読めず母親や主治医の手記があとがきのようにまとめられている。 20歳からの5年間、ペンすらまともに持てないほど弱った体に全く衰えのない思考と感情がどう感じたか・・・日記を呼んだ読者達は想像できるのではないだろうか？ 1986年に出版された本だと読みきった後に知った。 これだけ長く読まれ愛される日記を書けた彼女。彼女を支えたその家族、手助けした人達に感謝したい。

普段は実用書、専門書ばかりの妻が、 めずらしくこの本を読みたいとせがんできた。 どこかで聞いたことがあると思ったら、 以前ドラマや映画になったとのこと。 この本を読み、初めて木藤亜也さんのこと、 「脊髄小脳変性症」という病名を知った。 体が徐々に不自由になっていくことと、 意識や知能は変わらないという現実の狭間でもがき、 苦しみ、悲しみ、それでも生き抜いた亜也さん。 日記は２０歳で終わっている。 字がほとんど書けなくなり、 ２５歳で亡くなられるまでの５年間が、 読めない文字となって続いているようだった。 その５年間が、本人にとっても家族にとっても 最も辛かったのではないかと思う。 「人の役に立ちたい」と願っていた亜也さん。 子をもつ親の一人として、 私はこの本に出会えたことに感謝している。

14歳で難病にかかった亜也ちゃんが綴った、病気との闘いの日記だ。運命のいたずらの余りに酷い仕打ちに無力になる。回復することのない、悪化するだけの難病であることを知りながら、泣きながら生きる道を探し続けていった亜也ちゃんの姿に頭が下がる。懸命に生きることの尊さを教えてくれる。歳を取り身体の衰えが目立つ私に何が出来るのか、誰のために生きるのかを考えさせてくれる。

身体の自由が利かなくなっていく難病を患った少女が綴った日記を書籍化したもの。同名のTVドラマの原作となった作品。 一般に泣くときは言葉や行動にしきれない部分があるとき。「書き手が”泣くこと”でしか表現できなかったものはなんなんだろう？」という意識で読んだんだが…それが分かったとは言いがたい、というのが正直な感想。 文章から、書き手が聡明な女性であったことはわかる。自身の現状分析もかなり冷静。後半の病状が進んだとき以外は、言葉で多くのことを表現できた人だと思う。でも、それでは表現しきれずに泣いている。 「”普通”でなくなることの悔しさ」や「”他の人からの親愛”に応えられない悔しさ」が泣いている原因だ、と言えば一応の解釈にはなるんだろうけど…なんか分かった気になっている感はある。自分の方が書き手さんよりも長く生きて、恐らくはより多くの人と接しているであろうと思われるのにこの書き手の気持ちが理解できていない、そこに悔しさを感じた。まぁ、書き手は自分なんかよりもはるかに多くの読書量をもっている聡明な人、その気持ちを理解しようということ自体がおこがましいのかもしれません。 まだ元気な頃は、ちょっと崩した少女らしい文体で綴られた日記が、病状が進むにつれ文章的な意味での”遊び”がなくなり、最後は絞り出すようにして文章を書いている。「書くことを楽しむ」にも余裕がいる、余裕がなくても書いて伝えたいことがある、それぞれの重さを実感する一冊でした。

#読了。木藤亜也は中学3年生の時、脊髄小脳変性症と診断される。青春時代を謳歌するはずの10代半ばに、体の自由を徐々に奪われ、最終的に運動機能を全て喪失してしまうという不幸な現実を叩きつけられる。前向きな彼女の生き方、つたない文章が余計に悲しくさせる。

五体満足という当たり前の事実、ありがたさを誰しも忘れがち。 比べるものではないが、この本を読むと毎日私は薄い生活してるなぁとどうしても感じてしまう。もっと自分自身を大切に、ありがたさを忘れずに、ということに気付かされる。

■病魔と最後まで闘い続ける―― 15歳の夏、恐ろしい病魔が少女から青春を奪った。数々の苦難が襲いかかる中、日記を書き続けることが生きる支えだった。最期まで懸命に生きた少女の言葉が綴られたベストセラー。

日々筋力が失われるとは想像を絶している。人は誰でも死ぬわけだから、生まれたときから死に向かって進んでいるのは同じ。でも大半の人は老人になるまで、その秒針を意識することはない。人が死んでもどこか他人ごと。10代で死を身近に感じ、日々動けなくなるなかで描く未来。頭は生きてるが、身体が死んでいく。感情移入も同情もないが、生きるって何だろうね。大変な人生であったと思う。でも、親は生まれてきてくれたことに感謝しているはずだ。

遅ればせながら読んでみました名作。 若いのに文章が達者だなーと思ったら、かなりの読書家だったのですね。 納得。 頭脳明晰（しかも人並み以上）で意識も明瞭なまま自身の身体能力が日々衰えていくのを目の当たりにする、という状況を想像すると何ともやりきれない。 しかも多感な年齢で。 ほんと、神も仏もいないのかー！と思ってしまう。

ドラマの影響で読んでみたものの、当時高校生のあたしには重かったなあ。 麻生くんも原作にはいなかったし、ただこの人は強いなあ、とただただ感心した1冊

けなげで、真剣で、まじめで。 くじけそうになる自分を一生懸命励ます姿勢。 学ぶことは大きい。 この病気を世に知らしめたことは、 同じ病気に悩む関係者にとっては 救いとなっているはずだ。 人の敵わない人知の及ばない不治の病と 闘ったけなげな可憐な小さな英雄のこの 戦いの記録は、普通の人々に勇気を与え、 人類を不治の克服というさらなる前進に 導いてくれたはずだと信じています。

実話ん元にされててリアリティがあり、入り込んだ。 主人公の女の子はあたしと同じぐらいの年で自分が同じ立場に置かれたらって想像すると彼女と同じようにできただろうかとかんがえされた。

亜也が自分の体に問題があると気付き始めたのは15歳の頃のある日。その日まで亜也は普通で元気な高校生でした。 登校中、家から100メートル先で空然亜也のひざがガクッとずっこけました。最初は大したことではないと思ったが、病院で検査してみたら、脊髄小脳変性症と言う難病。 医者先生から「わるくなることはあるけど、もうよくはならない。」と言われた亜也は、将来の事より、今を頑張って生きて行く事に充実し、日記を書きます。目の前に開いた青春を楽しめず、毎日を病棟で過ごさなくてはならない少女の切ない心が感じられて、胸が痛くることもあります。でも、毎日を頑張る亜也を見ると、また胸が暖かくなります。

脊髄小脳変性症 運動を司る小脳・脳幹・脊髄の細胞が消えていってしまう病気 悪くなることはあっても良くはならない 残酷な病気 「体の不自由さに比例して知能も低下してくれたら こんなに苦しまなくてすむ、と思ったことがある」 進学校から養護学校へ転校 ３メートルの幅の廊下が渡れない 発音がうまく出来ない、歌が歌えなくなる 「お母さん、もう歩けない。 ものにつかまっても、立つことができなくなりました」 19歳、もうダメかもしれない 知人の母親のお姉さんがこの病気で亡くなったそう。 そのことを知り、読んでみる。 悲しく、辛い病気

体は動かなくなるのに、脳は正常で、肩身が狭い思いを抱えながら、気を遣い、皆のことを思い遣り、どんなときも前向きに、ひたむきに生きようとする姿が胸を打つ。

14歳で脊髄小脳変性症という難病にかかり21歳までの日記が綴られている。 今まで当たり前にできていたことができなくなる。 それがどれほど辛いことか。 神様、病気はどうしてあたしを選んだの？この言葉にぐっとくる。 それでも最後の最後まで一生懸命生き続けた。 共感できる部分もあり悲しい結末だったけど今元気でいられることに感謝すべきだと思った。

感動と涙。自分の悩みや抱えてる問題の小ささを思い知った。前向きに頑張ろうという勇気をもらった、大切な一冊。

2012-106 ドラマ化もした本。 病気と戦いながら、それでもまっすぐ生きようとする強さを感じた。

目次：14歳―わたしの家族、15歳―忍びよる病魔、16歳―苦悩の始まり、17歳―もう、歌えない、18歳―本当のことを知って、19歳―もうダメかも知れない、20歳―病気に負けたくない、21歳―生命ある限り、病と闘い続けた亜也へ

読まれることを意識していない日記でありながら、表現力に富んだ文章に圧倒された。生活能力の大半が衰える中、思考を維持する大脳が活発であり続けたのは幸せなことだったのだろうか。

こういう作品って、私は ５つ星を付けないと申し訳ないように思ってしまうのですが でも素直な感想として、星２つ。 泣きもしなかったし 感動もしなかった。 多分これは作品の良し悪しではなくて 単純に私と亜也さんの人間としての相性だと思う。 ただ、彼女が確かに存在したこと 彼女が沢山の涙と共に闘っていたこと その事実には文句なしで５つ星です。 んー。 単純に私の性格の問題ですかね。

確か、中学の進学祝に父親が買ってくれた一冊。著者本人の生き様というか、人生を一分一秒でも無駄に出来ない。地道に、ただひたむきに、『生きてくってこういうことなのかな』って思わせてくれる作品だと思います。

病気と戦う方の視点ではなく、看病する側の視点で読んでた。 その点では、正直物足りない。もっとドロドロしているべきだと思う。 かろうじて、あとがきの中で、重病人の看病に耐えかねた家政婦が次々と交代するという、ドロドロしい話が出てくるのだが、そこだけだ。 母親の態度が立派すぎる。仮に自分の子供が同じ境遇に陥ったとして、同じ態度が取れるかどうか。 まあ、本作品の中では、父親はほとんど出てこないのだけど。 親子というのはそこまで強いものなのかなあ、などと思うこの頃。

障害の受容について。 彼女は20歳になるまで、日々悪化していく自身の障害を受け入れられなかった。 ただのお涙ちょうだいな話として読むのではなく、この本から何を学び取るか考えながら読むのが最も大事だと思った。

亜也さんのような強さも、 母・潮香さんのような強さも私は持ち合わせていないけれど、 明日に向かって前を向いて歩いていくことを忘れないようにしたいと思う。

何年か前に購入して読んだのを久しぶりに読む。 最近、またちょっと体調が悪く、気持ちが沈んでしまって勉強や就活に身が入らない。 この本はあまりにも辛い闘病生活が綴られているため、励まされたりするものではないけど、自分のことや家族のことについてもう一度考えるきっかけをくれる。 また木藤亜也さんにちょっと助けてもらう。

日記４６冊をまとめたもの。。 想いがつまっている。生きている価値を考えさせられた。 幸福について考えさせられた。 「こう決断を自分に下すのに、少なくとも、1リットルの涙が必要だったし、これからはもっともっといると思います。」

亜矢さんと家族の生き方の輝きにただただ感動し、非常に勇気づけられた。 大切なのは生きる姿勢であり、どれだけ命を燃やしているか？が問われる。 生きる意味はなにか？という問いには意味はないと思う。

難病・闘病のルポやノンフィクションは子供のころから読んではいたけどこれは今回が初見。ドラマは未見。決してあきらめない気持ち、確かに伝わった。

ドラマに毎回泣かされています。 実家に原作があったので読んでみました。 やっぱりドラマとは結構違うんだなぁ。 周りの反応や環境に、時代の差を感じたりも。 段々自分の体が悪くなっていくなんて、 本人にしてみればものすごく辛いことだと思う。 この病気では知能は落ちないから、 頭と体のバランスが取れないってすごくもどかしいだろうな。 健康って、すごく貴重なことです。 この手記を見る限り、亜也ちゃんは結局、最期まで自分の病気を 受け入れることはできなかったように見えます。 なんとか前向きになろうとしながらも、ずっと病気に苦しめられている感じ。 病気って難しい…。

著者のお母さんが書かれた「いのちのハードル」を 先に読んでこの本を読んだ。 難病にとりつかれ障害者となりながらも前を向き 全力で病気と戦った少女。 ２５歳１０ヶ月で好きだった音楽を聴きながら家族に見守られながら亡くなられた。 お母さんの強さに頭が下がる。

ドラマの影響で読んだ本。 手記ではドラマのように彼女を支える素敵な男性は出てこない。 事実を淡々と綴る彼女の言葉は次第に重くなっていく。 そして現実味が溢れていて、心がギュッと締め付けられた。 ただ悲しいのに彼女の人生は、駆け抜けたような爽やかさを読了後感じられた。

この本は日記帳になっていて、亜也さんの目線から見た世界や想いが病気が発病するあたりから綴られています。 今回は病気そのものについてのいわば本筋ではなく、別の角度からこの本を読んで感じたことを綴ってみます。 この本の、彼女の言葉の選び方に魅せられました。すごく。 彼女は私だったら絶対に考えもしない ことを文字にしていました。 文字に起こせるということは、そういう世界の見方をしているということです。 目が外にも向っていること。 私がもし病気になったら、その壮絶さははっきり言って到底理解できるものではないけれど、自分の内側にばかり向くのだと思います。

・苦しい時は人間が成長している時 ・わたしは空気のような存在の人になりたい。いなくなって初めて大切な存在であったことがわかるような、ともかく優しくて、にじみでてくるような、そんな人格の持ち主になりたい。 ・どうかしてでっかい人になりたいと祈りし願う吾が面をみゆ ・たとえどんな小さな弱い力であっても、喜んで与えたかった。お世話になった、せめてもの恩返しにしたかった。

　身体が動かなくなっていくのって怖い。日記であることが、病気との闘いと、亜也さんの日常的な感情をより生々しく伝えてくれる。

最初から結末はわかってたから、読んでてすごい辛かった。悲しかった。私にこういう類の本が向かないとわかった。