
総合評価
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powered by ブクログ(発達障害より)高次脳機能障害のほうが職場の理解と配慮、環境調整は得やすいかもしれないなと思ったり。身体障害より精神障害のほうが社会の理解は得られないという話はよく聞くが、詳細な記述を通じて自分もまた理解が足りなかったなと思うし、高次脳機能障害の声を通じて精神障害の理解が進む展開もあり得るのではと感じた。
0投稿日: 2025.09.06
powered by ブクログ前作「脳が壊れた」の続編で、高次脳機能障害になり自らに当てはまった症状の紹介(妻による症状それぞれに対する命名が面白い)や、妻との出会いのエピソードなど、全体的に補足な話。 医師ではなくリハビリ担当者(言語聴覚士など)にお金を払いたい!と言うほど親身に世話になったことがよくわかるのだが、私自身はリハビリにかかったことがないのでよく分からない点が多く、もっと世の中にピックアップされて欲しい仕事だと感じた。 また、妻との出会いエピソードもこれまた独特で、それはそれで1冊書けそうだなと思った。 (タイトル的にそれっぽいものが出版されているが未読)
20投稿日: 2025.05.03
powered by ブクログ脳コワさん(脳機能に不自由を抱えた人々)の筆者が、脳機能障害について自己観察と検証、考察を繰り返しながら、回復していく。重苦しいテーマだが、脳コワさんの先輩である奥さまのおかげで、筆者も本作自体も救われる内容なのが良かった。
0投稿日: 2025.03.19
powered by ブクログ自身も記す通り、かなりの部分で回復した後に書かれた本書だけに、前作よりもまとまった内容。前作のエッセンスも盛り込まれているから、時間が無ければ本書だけでも可。そもそも言語化能力に長けた人の手になる、なかなか理解されづらい領域の内容だけに、資料的価値も高い。
1投稿日: 2023.08.14
powered by ブクログいくら話せないと訴えても、医療関係者は話せてますよとしか言ってくれない。当事者研究の意義を余すところなく伝えている。
0投稿日: 2022.11.13
powered by ブクログ脳梗塞の後遺症で高次脳機能障害にかかり、そこから回復できた筆者が、障害の時の気分や体調を言語化した貴重な本(筆者談)。感情や言動がうまく表現できなかったり歯止めが利かなくなる時の状況が分かりやすく伝わる。 本人は苦しみ、もがいていても医者や周囲の人の理解が得られずに孤独を感じてしまう様子も、明るい調子ながら克明に文章化されている。 筆者の妻が発達障害を持っており、以前はその妻を支える立場だったのが、逆に支えてもらう立場になった。その筆者が最後の方で語る、「高次脳機能障害者を扱えない組織・上司はダメだ」という言葉に説得力がある。 本書は脳機能の障害を持った人への理解を深めると共に、昨今言われている多様性、「自分と異なる考えの人との関わり」の在り方考えさせられる。
0投稿日: 2022.04.03
powered by ブクログ脳梗塞を発症し、高次脳機能障害が残った著者から見たとき、どんなことが起きていたかが述べられている一冊。 ご自身の身に起きた変化を、感じた違和感を、ここまで観察し、文字に残すことができるのか!と、驚きとともに読みました。 何が苦手で、どんな配慮や工夫があれば、パニックに陥ることなく過ごせるのか。 妻のサポートが合理的でさっぱりしていていいな、と思いながら読みみました 伴走者の基本姿勢は肯定。 浩二脳機能領外どうして苦しいのか、自分でもわからない。苦しいということすら、人に伝えられなくなる。 「そばにいてくれるだけ」でできることが増えていくという。それもまた今まで気づくことのできなかった観点だったので、はたと膝を打ちました。 支援者として、そしていつか支援を受ける側に立つものとして、多くの学びが得られる一冊でした。
3投稿日: 2021.05.28
powered by ブクログここまで詳細に経過と症状をご自身の内省を踏まえて書いたものは珍しいのでは無いか。 医療者側と患者側の「障害」の捉え方に大きな差を感じる。 患者側が感じている「生き辛さ=障害」を非常にわかりやすく言語化されているのが、とても勉強になる。 私自身、高次脳機能障害に深く関連する医療者なのだが、学校で教えられるのは「〇〇障害」=「〜が出来なくなる」「〇〇の検査で何点以下」というような内容である。その為、この著者が書いているような、実際の生活上の困難さに対して落とし込む事が出来ていない者たちが多くいる。(私も含めて)。 この本は、高次脳機能障害がいかに生活に困難さを与えるのか、そして私たち医療者の仕事は、その生活に困難さを覚えている人達と共に生きる事であるという事を教えてくれる。
1投稿日: 2020.04.25
powered by ブクログ著者の症状と、私の母の症状が酷似。別の診断名で治療中の母。読了後、母は高次脳機能障害だと確信した。著者が懸命なリハビリによって回復していく姿は、改善しない母を見続けてきた私に希望を持たせてくれた。
1投稿日: 2019.10.13
powered by ブクログ★体験記を書けた病状と能力が両立★脳梗塞からのその後の回復記。「脳コワさん」という表現で困った日々を少しでも深刻に感じさせない妻の工夫が光る。妻が発達障害だから分かる部分があるというのが興味深い。前著に比べると、純粋な回復記に近づいている。できることとできないこと、それを周りに理解してもらうことの大切さと難しさがよく分かる。
0投稿日: 2019.10.06
powered by ブクログ前作から文章を読む限り著者はすっかり回復してジャーナリストに復帰したのかと思っていたら、取材記者は引退して漫画の原作や記事の執筆など書く方に専念しているのだと知る。免許センターに電話して簡単な質問をするだけのシーン、地味に書かれているが感動。電話が終わって妻のところに行き「電話もして会話ができたよ〜、こうやっていろいろなことができるようになるのかなー?」と泣きながら報告する。妻は素晴らしい理解者。自身も発達障害で若い頃は家出したりしていたが、著者の病気に動じることなく、言葉を発せずミャーミャー言うしかないパニック状態の夫を楽しそうに面倒見る。 企業でも分業をすれば、脳コワさんでも働ける、はなかなか説得力がある。飛び込み営業ができる人がルート営業までして時間を使う必要はない、から始まり機能的に分業して脳コワさんが活躍する社会は強い社会なのではないか。
0投稿日: 2019.02.17
powered by ブクログ脳障害は脳のスピードが遅くなるという推理には納得した。スピードが遅いので処理能力も落ちる。そして、処理が増えると能力が追い付かなくてフリーズする。これが、パニックの原因だ。脳をパソコンのCPUと考えればいいのだ。
0投稿日: 2019.02.12
powered by ブクログ脳梗塞による高次脳機能障害の当事者による、回復(筆者曰く95%までの回復)までの貴重な体験記。置かれた状況は深刻なのだが、一つ一つの症状に対する奥様の絶妙なネーミングに、ちょっと笑ってしまう。 具体的に事例が書かれているので、「そうか、当事者の心のうちはこんな状態なのか」と思うことしきり。 『その人が苦しいって言ってたら、苦しいんです!』という最期の一言を忘れないようにしよう。
0投稿日: 2018.09.09
powered by ブクログこのレビューはネタバレを含みます。
「脳が壊れた」の続編。脳梗塞から時間が経って、その間、相当つらいことも多かったようだが、身体機能だけでなく、高次脳機能も回復してきたようで、相当程度回復したところで、回復途上の苦しさや問題点を回顧しつつ、発達障害などによる貧困者という著者がライフワークとしている要支援者との類似性、そして、支援の枠組みの類似性について考察・主張している。 著者が声を大にして言いたいことの一つが、医療者が当事者の愁訴をきちんと受け止めていないのではないかということ。たしかに、経験者としての切実な響きがあり、また、経験していない健常者には分かりにくいことなのだろう。 家族や職場に、「脳コワさん」がいる人が読むと、本人も周囲も少しハッピーになれそうな気がする。
0投稿日: 2018.08.19
powered by ブクログ41歳で脳梗塞を発症。リハビリを重ね、日常生活に復帰した「僕」を待っていたのは「高次脳機能障害」の世界だった!小銭が数えられない、「おっぱい」から視線が外せない、人混みを歩けない、会話が出来ない、イライラから抜け出せないの「出来ないこと」だらけに加えて、夜泣き、号泣の日々。『脳が壊れた』から2年、著者はいかにして飛躍的な回復を遂げたのか。当事者、家族、医療関係者、必読の書。(袖) 言葉はわざと軽くしているように感じましたが、内容は重いです。 述べられている要望に応えられるかというと、現状、自身、難しい。 ただ、せめても心に余裕をもち、向き合いたいと思いました。
0投稿日: 2018.07.30
powered by ブクログ高次脳機能障害から回復した著者の貴重なルポ。これほど詳細かつ具体的なルポは他にないのでは?脳梗塞だけでなく、他の脳障害とも共通する症状も多く、非常に勉強になる。 全国の高次脳機能障害者数は約50万人といわれているが、著者が指摘するように当事者研究が一向に進んでおらず、医者がトンチンカンな回答しかできない現状では、かなりの不満が渦巻いているのではないかと危惧する。
0投稿日: 2018.07.19
powered by ブクログ『脳が壊れた』の続編。頭が働いていないように側から見えても、当事者はいっぱいいっぱいでフリーズしてる、というのは、わかっていてもなかなか上手く対応してあげられなさそう…、ってか、相手が自分が思っても見ない困り方をしてる場合がある、ということにまず気づくことからなのかも。
0投稿日: 2018.06.13
powered by ブクログ脳コワさん、井上陽水、架空アイドル現象、夜泣き屋、口パックン、イラたんさん、初恋玉… 妻から症状をネーミングされること、イコール共苦。ネーミングされることで今は何が起きているのか説明いらず。他者が持つ病との向き合い方について具体的な情報がたくさんありました。
0投稿日: 2018.05.04井上陽水は「氷の世界」の頃、アフロヘアーでした。
本書は、不幸にも脳梗塞を引き起こして高次脳機能障害を負った方の体験談です。 前著に「脳が壊れた」という本があります。 前著もそうでしたが本書は、内容はかなりシリアスなものですが読みやすい文章で書かれています。 著者は本書において、脳梗塞からのサバイバーとして発言・提言されています。 個人的な体験をベースとして、自分が抱えることとなった様々な障害や症状を分類し、その特徴を説明し、その対処法や解決法を探っています。 言ってみればこれらは「切れば血の出る生身の言葉」です。 ここに本書の主眼があります。 また著者の職業は取材記者であって、これまで職業上取材対象者として多くの貧困者や種々の被害経験者に接してきています。 彼ら彼女らから感じることのあったある種独特のパーソナリティと、今回自分が抱えることとなった障害・症状との間に、類似性があることを見いだしました。 ここも慧眼だと思います。 もっともこの、取材対象者に関するくだりについては、読んでいて息苦しいというか、気持ちが揺れるところもありました。 著者は本書の中で、みずからの障害・症状からの回復に必要だったものを挙げています。 ただし、それすなわち上記の取材対象者たちが決定的に持ち合わせていないもの、だったりします。 この点において著者が、この場で共に語らんとする取材対象者との間に解離というか溝を作ってしまっている、そんな気がするのです。 あるいはわたしが頭でっかちで、誤読や曲解をしているだけなのかもしれません。 ただ、著者のいう「助けなきゃいけない人たち」(「助けなきゃいけない人たちが、助けたいと思えるような人たちだとは限らない」のだ。)の中にはこのような誤解や曲解をしてしまいがちな人もいるのではないでしょうか。 そんな気がして、微妙に気持ちがヒリヒリしながら読んでいました。 そんなこんなで個人的には著者に対して、今は「あれもこれも」とは考えずに、脳梗塞からのサバイバーとしての発言・提言に主軸を置いた方が良いのではないかな、と感じました。 結局はそれが、著者が求めているものの全てにつながるような気がします。 アトゥール・ガワンデの「予期せぬ瞬間」(みすず書房)という本があります。 この本の中に「厄介事が起こると、私たちはそれを悲劇と呼ぶ。しかし、ひとたび誰かが書き記せば、それを科学と呼ぶ。」(原註 まえがき1)とあります。 高次脳機能障害をもつ当事者からの発言・発言はまだまだ少ないのが現状のようです。 より多くの当事者の声が書き記されることを望みます。 そして、より多くの厄介事が科学に還元されることを望みます。 (本当は著者の奥さんについても書いてみたかったけど、なんか力尽きてしまった。) いい本です。読んでみてください。
0投稿日: 2018.04.11
powered by ブクログ病気周辺の本は湿っぽくなりがちだけど、この著者は前作に続き湿っぽなりすぎないよう、時に面白おかしく工夫して一般にあまり知られていない高次脳機能障害についてわかりやすく綴っている。自身のような症状を持った患者を「脳コワさん」と呼び、自身に現れた症状を「井上陽水」「架空アイドル現象」「夜泣き屋大ちゃん」「口パックン」「イラたんさん」「初恋玉」と非常にうまく分類している(詳細は「フレーズ」の部分に記載)。高次脳機能障害について当事者がこれほど詳細に症状を語っている本は稀なので参考になる。後半2章は患者周辺の人々へのガイドであり患者としての(この部分は真剣な筆致も)訴えでもある。この部分は患者の身内として参考になる部分ではあったが、自分がうまく伴奏者になれていないことを痛感させられるものでもあった。帯内にあるように、当事者・家族・医療関係者に是非読んで欲しい一冊。
0投稿日: 2018.04.02
powered by ブクログギャングース鈴木さんの続編。脳梗塞の後遺症からの回復記。実体験に対してこういう感想もあれだけど、本当にこの人しかないという人を選んで発症したようなお話。
0投稿日: 2018.04.02
powered by ブクログこのレビューはネタバレを含みます。
「その人が苦しいって言ってたら、苦しいんです!」 この言葉は絶対に忘れたくないと思いました。 人間というのは他人の痛みを過小評価する傾向があるそうです。私も、ついつい「そんなの大したことないじゃん」とか「そんなこと言ったら私だって」とか、思ってしまいます。自分にも、他人に苦しさを理解してもらえなくてしんどかった経験があるにもかかわらず。この感覚は忘れたくないなと、強く思いました。 伴走者はひとりでいい、というのは、ちょっとしんどい気がするなあとも感じました。走ってる(歩いてる)当事者は必死だし、一人寄っかかれる人がいたらそれで十分!となるかもしれないけれど、伴走する側としては、ずっと寄っかかられ状態なのはキツいのでは。途中でバトンパスできる他の伴走者がいてこそ、持続可能な支援ができるのではないかなと思います。それこそ理想論かもですが。 また、特別支援教育の考え方と、医療へのその導入についても触れられ、他分野連携の必要性、重要性の大きさを改めて感じました。前作『脳が壊れた』でも、リハビリ技術の教育現場への導入について提言がありましたし、もっともっと互いの実践や研究の成果について学ぶ機会が増えたらいいなあと思います。お互いの持つノウハウの蓄積を共有することでもたらされる利益はとても大きいと思います。分野に縛られず、視点を広く持って勉強したいです。
0投稿日: 2018.03.25
powered by ブクログ20180321 自分は脳の手術を受けた事で興味を持った。この先、何が起きるかも予測できないので予防的知識として参考にしたい。
0投稿日: 2018.03.21
