「つらい時こそ、空を見上げたらええやん」見た目で泣いた。言いたいことが言えないこともあった。でも深呼吸して、ちょっとだけ勇気を出してみよう。「トリーチャー・コリンズ症候群」に生まれた２９歳の女性が歩んできた、遠回りだけど、きっと私らしい物語。（e-hon）

信州大学附属図書館の所蔵はこちら→ https://www-lib.shinshu-u.ac.jp/opc/recordID/catalog.bib/BD03192264

惰性で生きてきた気がして初めの質問にハッとした。私は私のことをきちんと伝えていないことに気づいたからである。 仰天ニュースがきっかけで彼女を知り、読んでみた。内容は良いのだが、途中途中の記代香さんの周りの人々の手記や、写真が読みにくいところにあるので☆4。 自分のことを言語化することや人前で話す難しさや彼女の性格と啓発活動のズレが良く伝わってきた。 周りの優しさを受け取って生きてきたことがよく分かる。でも、本来ジロジロ見られない権利、見た目で差別されない権利は等しくあるはずで、優しさなんかじゃない。だからもどかしさも感じた。私の大学にもこの当事者の方がいて、持っている持ち物が同じで嬉しくて思わずみてしまったら嫌そうな顔をされたことがある。そのことが忘れられない。 当事者の石井ゆうきさんやこの本にも登場するWonderでこの病気を知った。 この間「病院ラジオ」で写っていたあの病院で彼女も治療をしたんだとも知った。

ラジオ「Session」でゲスト出演されていたときに気になって読んだ。 自分のことを言葉で人に説明するのは本当に勇気がいると思う。 誰かが声を上げなければ届かないというのもその通りだと思う。 でも、本当は分からないこと、知らないこと、そういうところに想像力を働かせられるようになるべきが多数者のやらなければいけないことだと改めて思った。 考えなくて良かったのは、自分が多数者側だったから。 自戒も込めて。

トリーチャーコリンズ症候群、初めて知った。身体の不調だけでなく、見た目でも驚かされる症状で、ご本人のご苦労がよくわかった。 何より前向きに彼女を支えたご家族に敬服する。 これからも前向きで明るい日々でありますように。

小５の娘と一緒に読んだ。娘には少し難しい記述も多かったようだが、さっさと読み切ってしまった。 「トリーチャー・コリンズ症候群」という、ときには死の危険と隣り合わせにもなる病気を持って生まれた著者の自伝。本書のタイトルは、私「は」でなく、私「を」生きる。このタイトルからも病気と向き合う著者のメッセージを感じた。 小学３年生、高校３年生、社会人１年めなど、著者にとっても読者にとっても強く心が動かされる出来事が、飾らずに記されている。誕生から現在までを、著者と一緒に歩いて、著者とその病気について知ることができる本であった。 また、著者の家族の言葉も随所に掲載されている。母親、父親、妹、兄のそれぞれの立場から著者とどう関わってきたのか、その苦悩と喜びの一端に触れることができる。 本書の中で、登場する「ワンダー　君は太陽」の原作も読んでいたが、この病気については全く知らなかった。「知ろうとしない」僕は「知ろう」とする人に一歩だけ、歩み出せたのかもしれない。娘にも読んでもらってよかった。もっともっと、たくさんの人に読んでもらいたい。

トリーチャーコリンズ症候群というのを初めて知りました。 正直に言って、始め衝撃を受けましたが、生きる姿勢、周りの人達のサポートや関わり方に感銘を受けました。 言葉や表情、態度は人を不快にも幸せにもできる。 人の縁はマイナスにもプラスにもなる。 自分の人生を感謝したり、されたりのものにするには、起こっていることから目を逸らさずに、必要だから起こると知ること。 乗り越えるのも逃げるのも、プラスに変えようとする気持ちが大切だと改めて学びました。