出産直後の心の葛藤がセキララに綴られていました。魚鱗癬という難病を色々な人に知ってもらいたいとあとがきにあります。ドキュメンタリーのYouTubeやブログ、インスタでの発信もされているようです。小学生になりユーモア溢れるお子様に成長されていました。

涙、涙… 感動とは違う、もらい泣きのような… 表紙のイラストに一瞬躊躇ったけど中身はなんだか想像以上のもの。 産まれてきた我が子が見た目にすぐ病気と分かり それに、向かい合っていく夫婦のお話 どんな病気か分からず、私もネットで調べながら読みました。 受け入れるの、私も時間かかると思う。 まだまだ、これから試練があると思うけど頑張って欲しいです。 そして、この病気を周りの人が理解することが患者や家族を救うと思います。

まず、タイトルが目に入って、表紙を見て手に取るのを一瞬ためらい、でも気になって中身を見て、一気に読了しました。生まれた子供が難病だった時、しかも見た目でそうとわかる時、親には何ができるだろうか。どう自分の気持ちに折り合いをつけたらいいのだろうか。その葛藤があまりにも率直に書いてあって、そうだよね、頑張れない時もあるよね、と思いながら読みました。その苦しみの原因の一つに、病気があまり知られてないことがあり、それ故か、この本には、主治医などにによる病気の解説が掲載されていて、それがまた良かった。最後に、息子さんの写真があり、かなり軽快してる様子があって、ほっとしました。