本は、頭の中で人物像や風景を創造できるからたのしい。自由なイメージで読み進めることは頭の中の想像もできない無限のなんでもありな冒険で最高。こちらの本は映画化もされているがあえてみなかった。頭の中で出来上がった世界を上書きしたくなかった。そんな思い出の作品です。 『障害があってもなくても悩みはある。その悩みが世の中から見て小さくても大きくてもその当人にとっては大問題だ』 有川浩さんのレインツリーの国にも似たような文章があった。 障害の有無関係なく人は悩む。知っているからこそ構えるんじゃないかな。 一生懸命で真っ直ぐなのもいいけれど、自分を俯瞰して人とも付き合っていきたい。 『これまで障害者を差別したり、区別したりするべきでないと教えられてきたし、当たり前のように自分にもその感覚があると思っていた』 この言葉すごい、この文章に気付かされたし、感覚があるかどうかの認識 これができるのは意識しているからだと思う。

映画でタイトルは知っていたが中身は知らず。 良い話だった。。 巻末のノンフィクションの実話から、映画化に対しての背景の話もよかった

真剣に生きる1人の障碍者の生き様 筋ジストロフィー患者の鹿野靖明は6歳で発症し、20歳まで生きられないと言われた。 筋肉の力がだんだん弱まっていく病気のため、寝返りもうてない。体位を交換するためには介助が必要で、その介助にはボランティアがあたる。 医大生の田中とその彼女、美咲は鹿野のボランティアを通して自分の生き方や様々な困難を乗り越えていく。 本書はノンフィクションと原作を基にした映画の脚本のため様々な脚色がなされている。 しかし、病院でただ世話されるだけの人生を否定し、自宅で自分の思うがままの人生を送りたいと願い、実際にそのように振る舞う鹿野の言動はいつも真剣で、自分の生に正直過ぎるぐらい正直である。 その姿をわがままと見る人もいるのは仕方がない。そんなことは鹿野も承知だ。ただ、どう思われようとも「障碍者が幸せに生きてはいけない」ことなんてないのだから、幸せを真っ直ぐに追い求める姿は日々の日常を漫然と過ごしている健常者よりも健全で眩く輝いて映る。 そして初めはそれに振り回される人々も、鹿野の生きる真剣さに熱をうつされ、鹿野の願いを叶えてあげたいというボランティアの願いを持つようになる。 生き方に迷っている人、今の生活に張りがない人、そしてボランティアの在り方に興味を持つ人にオススメの一冊だ。

鹿野さん最高！鹿野さんの言う ｢自立｣ の意味にすごく共感したし、自分も実践していきたいと思った。強く背中を押してくれる本

はじめはなんてわがままなんだろうと思って会話を読んだ 医療職として、ケアに関わる身であってもそんなふうにみてしまった でもそれが勝手に障害者とレッテルを貼っている対等にみていなかったんだろう できないところは手伝ってもらう必要があって、それでOKなはずなのに、当然と思うなよとどこかで思ってたんだな 一人の人としてわがままを言い合える、遠慮しない関係が必要で、 でもそれは医療福祉職という立場からはできないのかもしれない

限界を超えたアスリートが体感する「ゾーン」と同じように、ボランティアも限界を超えるとすっと疲労や怒りが消える瞬間があると　八剣山はっけんざん　自然の中でジンギスカンを楽しめる果樹園があり　「沢山あるよ。純連のラーメン食べたいとかさ。美瑛に旅行行きたいとかさ。『徹子の部屋』出たいとかさ」　「最大の夢はアメリカ旅行だよな」　「今は英検二級が目標だよな」　「生きているのが素晴らしずぎる」とロックバンドは熱く歌う。「キスして欲しい、キスして欲しい」と繰り返し歌う。　「最終的には『徹子の部屋』に出たいと思ってます」　旭山記念公園　ちょっとした所作が綺麗で　「ジョン君はね、海綿体で機能するから、筋肉の病気とは無関係なんだよ」　「あの人の我儘は命懸けなんです！」　こうした「自立観」の大きな転換は、健常者の生き方をもラクにし、豊かなにする大きな価値観の転換をも孕んでいた。　人工呼吸器使用者の痰の吸引問題も

ノベライズということで短くてあっという間に読めます。ドラマチックにも仕上がっていて、感動しました。もう少し主人公が活躍するところを見続けたくなるくらいでした。映画ともとの本を見たくなりました。

読み始め、ありがちな傲慢な障がい者を思った。が、読み進めるとともに、障がい者の自立への厳しさを考えさせられた。

人の気持ちというのは人の数あるわけですが 相手の気持ちをわかっているようで、実はわからないことばかりなのです。 そして、相手を知れば知るほど、自分のこともよく分かっていく。 いつしか自分や人を認めて自分自身が生きやすくなる。 “障害があっても、障害がなくても、悩みはある。その悩みが世の中から見て、小さくても大きくても、その当人にとっては大問題だ。” ＊悩みというのはだれだって持ってんだな、やっぱりそれを他人が他人の物差しでその辛さを測ることは不可能だしなんの意味もないなと “なんでも完璧に自分一人でやろうと思うのはもうやめた。できないことばかりだ。” ＊自分の中の堅い癖、人に頼りたくないとか迷惑かけたくないとか、そういう「過ぎ」たこだわりやプライドは 時には捨てた方が上手くいくこともあると思います。 “これまで障害者を差別したり、区別したりするべきでないと教えられてきたし、当たり前のように自分にもその感覚があると思ってた。” ＊けれど、思うだけじゃなくて、実際に会ってみるとまた自分の知らない自分が見えてくるわけで。 あぁ、構えてんなぁ、とか根拠はないがしっくりこなかったりとか。そーゆーものの正体だなって。

ノンフィクションのオリジナルを読もうと意図したのだが、間違えてこの小説を手に取った。実話をもとに映画が作られ、さらにそれをもとに本書が書かれたそうだ。 筋ジストロフィーという難病に冒されながらも、自分の生きたいように暮らすことをモットーとする鹿野は、家族や病院による世話を拒否し、自らボランティアを募り、ボランティアたちに介助されながら暮らしている。そのわがままっぷりはすごい。たいして感謝もせずに、24時間やりたい放題である。ボランティアは、医学生の田中やその彼女など何十人もいるが、彼のわがままに振り回されつつも、皆楽しんでいる。 病気で体が動かせなくても、ほとんど何も諦めず我慢せずに、他の人の事情も考えずに自分の希望をはっきりと伝える鹿野。もし自分が障がい者なら、そこまで強い希望はないと思うし、あれこれ頼むのを遠慮してしまうと思うので、感心した。ボランティアたちも、助けているようで、実は教えられ助けられている。 ただ、本当は壮絶な介護の現場を美談にしすぎている感はある。

映画脚本を文章化しただけあって、さくさく読めた。でも、細かな演出や演技が文章化されてるので、あそこはそういう意図だったのか！というのがわかっておもしろかった。映画みた後でも、読む前でも楽しめる一冊。

映画が面白そうだったのでノベライズを。 原作があるのなら原作から読めば良かった！しまった！ 鹿野のように生きられる人はなかなか居ない。 私もそんな風に生きたいと思った。 障害者とボランティアのお話って大変さが沢山あるはずなのにとっても面白かった。

鹿野のように生きたいと強く思った。 思うように身体が動かせない状況でも夢に向かって努力し続けるところ、遠慮せず自分の気持ちを他人にぶつけられるところは見習いたいな。(程度はあるけど笑)

2019年5冊目。 原作読んで映画観て、そしてこのノベライズ。正直ノベライズは好きではない。結局は映画ありきになるからだ。このノベライズも読むかどうかは正直迷った。それでも読んで良かったと思う。映画を既に観ていたからか話の流れも理解できていたし、そのおかげで映画では特に泣くことはなかったエピソードでもうるっとしてしまった。原作にはない、限られた登場人物の個性や感情の動きといった良さが詰まっている。

実話を元にした小説でした。小説化するにあたり、すこしドラマティックすぎる場面もあると思いました。 大泉洋さんが主演で映画化されていました。そのイメージが強く、鹿野さんというより大泉洋さんが浮かんでしまいました。 ・安全で安心だけど自分の意思ではほとんど何も決定できない。そもそも、それを嫌って、鹿野は施設を飛び出したのだ。 ・自立とは誰の助けも必要としないということではない。どこに行きたいか、何をしたいかを自分で決めること。自分が決定権を持ち、そのために助けてもらうことだ。 病院勤務しているものとしては、かなり考えされられる内容でした。病院にいれば安全かもしれない。長生きできるかもしれない。だけど、それは何の意味があるのか？自由でなく、決定権がない状態でもQOLは上がるのか？ 入院が必須と思われる鹿野さんでもボランティアにより自宅で生活が出来ていたわけです。 たしかに「わがまま」なことだととらえる人もいるかもしれません。しかし、1日1日が勝負の患者さんにとってはとても重要な事です。 凄いパワフルな人だと思いました。臨床にも必ず生きてくると思います。

大泉洋主演映画のノベライズ。 対等であること。人そのものを受け入れること。そして、自己決定することでみんなが幸せ豊かになること。人に頼る勇気など、いくつか気づき発見がありました。ただ、大泉さんが浮かびっぱなしだったので、実際の鹿野さんの感じを知るためにも原作『こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』を読んでみたい気がする。 大泉さん風なので当然ながら面白く描かれてはいますね。硬くならずに読めました。

映画が気になり購読。 筋ジストロフィーを患う、鹿野さんは本来病院や施設にいなくてはならないが、人間らしい生活を送るために、多数のボランティアと一緒に自宅で生活をする。 それでも鹿野は自分の生きたいように生きるという信条のもと、多くのボランティアを振り回しながら生きていく。

2003年に渡辺一史さんにより刊行された「こんな夜更けにバナナかよ」というノンフィクション作品の映画化に向けて、脚本家の橋本裕志さんが脚色し、前川奈緒さんが小説化した合作。 筋ジストロフィー患者が主人公のノンフィクションが原作ということもあり、心して読むものかと思いきや、主人公である鹿野さんと、周りでお世話をするボランティアたちとの掛け合いは、障害者だからとか、病気だからとか、ボランティアとはとか、そういう概念を飛び越えて、人間とは、人生とはという奥底にある本質を楽しく愉快に考えさせられるとともに、ハッとさせられた。 一人では寝返りすらうてない、筋ジストロフィーという病気を抱えながら、病院ではなく、自由に自立した自宅生活を送りたいという鹿野は、ボランティアたちに支えられ、わがまま放題。障害がなければ、ふとバナナが食べたくなったら、コンビニに行って買ってくるという行為すら我慢せず、時間を気にせずボランティアにバナナを買いにいかせる。 そんな鹿野を支えるボランティアは、鹿野のわがままを嫌々聞いているわけではなく、人間味溢れる鹿野のわがままを叶えてやりたいと集まっている。なかには、自分にも予定や仕事があるにも関わらず、断れずにボランティアに参加している医学生もいる。 小説では、その医学生である田中の恋人である美咲が、田中が何度もデートをキャンセルする理由を怪しんで、鹿野の自宅に押し掛けたところ、鹿野の姿とボランティアたちを目の当たりにし、最初は嫌々ながらではあったが、いつの間にかボランティアに参加することとなっていく。 鹿野は美咲に恋心を抱くようにもなる。田中はというと、優しいというより、極度に人を傷つけたくない、嫌な気持ちにさせたくないという性格で、美咲との関係も離れていってしまう。 鹿野の夢である、英検２級に合格し、自分の自立生活への想いのきっかけを作ってくれたアメリカ任に会うための旅行に行くことと、徹子の部屋に出ることは叶うのか。 また、病状が悪化してしまったら、自宅での自立生活など無理になってしまうのか。 読んでいるこちらも、鹿野の命がけのわがままを応援したくなる一冊だった。 作品中、鹿野のわがままを見かねた美咲は、怒りを抑えた声で「障害者ってそんなに偉いの？障害者だったら何言ってもいいわけ？」と不満と怒りをぶちまける。しかし、徐々に「障害者」だからという属性ではなく、鹿野の個性とつながり、今まで障害者を差別したり区別したりするべきではないと教えられてきた自分でも、初めから鹿野のことを障害者という前提で見ていたことに気づく。障害者だから偉そうなのではなく、偉そうなのは鹿野の個性であることを受け入れる場面がある。 自分も将来、幼稚園経営をしたいという夢があり、そこで障害をもった方にも働いてもらいたいという夢があるが、この想いもまた障害者という前提をもったものなんじゃないかとドキッとした。 夢が叶って人様を雇えるようになったとき、障害があるからではなく、一人の人間として仕事を任せられる気持ちをもちたい。

【大泉洋、高畑充希、三浦春馬出演で映画公開！ ノベライズ版】筋ジストロフィーで寝返りも打てない、けど、自由に暮らしたい！ わがまま患者とボランティアの壮絶ながら命の輝きに満ちた日々。