ALSにより目しか動かなくなった筆者が語る思いは、 驚くほど色鮮やかで、熱く、豊かで、激しく、哀しく、愛おしく、優しい。文章は短いけれど、その言葉ひとつひとつが重たく、強烈に降りかかってくる。 学ぶことが多い本。

私の家内も同じALSです。介護するがわがどんな事を、若い人は可哀想です。ALSの残酷さは横にいてよく分かります。是非読んでください

2010年、30歳、広告業界でバリバリ働いていた著者はALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された。ALSは身体が動かなくなり死に至る、治療法が確立されてない病。著者の強さに触れるために読みました。。http://end-als.com

凄く幸運なことに今の会社でヒロさんとお仕事を一緒にできる機会を恵んでもらった。 ぐちゃぐちゃ言わずに、全力だします。 そして、僕にできる第一歩として手ブラ（手に何も持たないほう）から始めようかな（笑） でも、正直、この残りの1%の重さを考えずにいられない。

ALSの闘病記。治ると信じ続け、自分は生きていることを伝えている。違う病気にかかった知り合いと重なった。闘病するその心構えが似ていた。闘病して頑張っている人たちに届けばいいと思う。Fight！！！

[読んだ理由]================== ここで紹介されてて興味をもった。 http://honz.jp/articles/-/37314 [読んだ後の感想]==============

1人の人間が、死を宣告され、これまでの回想と、現在の心境を吐露した本。 健全である自分にはできることが多くあり、また、自身もこうなる可能性があることから、少しの時間も無駄にできないと感じた。

世間に認知させるにはアイスバケツは有効だ。 さらに患者の話も知るべきだと紹介されていた本。 ふたつほど。 病気が進行していく過程で気管切開が必要。やれば延命、ただその後の試練は半端ないが途中でやめることは法で禁止だという。国が生死の判断を迫るのだろうかと。 治験、判断は慎重に明日といえば、患者には貴重な一日が失われるだけ、少しでも早くお願いしたい。

意思を表出する手段があるから、ALSになった方の気持ち、経過を知ることができたが、生きるには過酷すぎる。 難病が1日も早く治療できる疾病になるように研究が進んでほしい。

感動した！あまり変わらない年齢の先輩に感動をいただきました。 MRの仕事では直接患者さんに会えないので、薬のプレゼン前に患者さんの気持ちを知っておこうと考えて本をとったのですが、読みながら軽い気持ちで購入したことを申し訳なく思いました。 ごめんなさい、そして、ありがとう！

オレは動いてないけど、 100％生きてるのを 忘れんな。　（p.174） 著者は、私より10歳年下の人で、2010年にALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断された。30代に入ったばかりでの発症。この本が出たのは昨年秋で、プロフィールには「現在は、顔と左手の人差し指しか動かない」とある。著者は、「自分の体の動きをひとつひとつ、3年かけてゆっくりと取り上げられるのを見てきた」（p.152）。母の病気の進行も速かったけど、「3年」にALSの進行の速さを実感した。 いままでできたことが、奪われていく。著者は、何度か死にそうになり、人工呼吸器をつけ、気管切開をし、胃瘻をつけた。広告プランナーとして、週1の出社と在宅勤務で仕事を続けている。ALS患者として発信しようという意欲が強いのは、仕事柄もあるのだと思う。 ▼これは「本」というより、僕の人生の短い「日記」。 　ALS前と後の、ある日、ある出来事、ある思いを、　 　なるべく素直に記してある。（p.6） 写真もたくさん入っていて、小さい頃の写真や、発症前の若い頃の写真、きょうだい、友人、会社、そして発症後の写真も。 168ページの、すっかり筋肉が落ちた足の写真に、胸をつかれた。左のページにある文章のタイトルは「昔は肉がついてた」。185ページの、気管切開した喉の穴の写真も。左のページにはこう書かれている。「2週間に1回、喉に入ってるかニューれを入れ替える。この痛みは、ホント説明しにくい。固形のモノを吐き、それをそのまま、また喉に押し込まれる感じ？とにかく楽しい時間です。穴、意外と大きいでしょ。」（p.184） 治療法はみつかるのか、それまで自分の命と体はもつのか…諦めがあり、夢があり、涙があり、頑張ろうとし、不安があり、狂いそうになり、我慢し、ALS完治後の生活を妄想し、死にたいと思い、生きたいとも思い…その繰り返しの中で、生きている。 「迷惑」ということを考えた文章（149ページ）は、最後にこう書いてある。 「迷惑をかけるのだけは 恐れない！」 …ようにしてる。お許しを。 「迷惑」の呪縛が強い強いこの社会で、著者の経験と発信は大きいと思った。 （6/23了） ＊著者のブログ 　http://blog.honeyee.com/hfujita/ ＊一般社団法人「END ALS」：著者が友人たちと創設。ALSの治療法確立と、患者の生活向上の支援をミッションとして掲げる 　https://end-als.com/

「僕のいた時間」の影響で図書館から借りて読む。 ドラマで描ききれないシビアな問題が著者の病気に負けない気持ちと共に訴え掛けてくる。

ALS患者。藤田正裕さんのエッセイ。とても恵まれた環境で育ち、夢も希望もあふれていた３０歳の時に発症。７９年生まれということで同級生でもあり、よりリアルに病気の怖さを感じた。でも、意識があるのに、体が動かなくなるなんて想像を絶する。それでも人生の意味を失わずに生きることの大切さとしんどさを垣間見た。どんだけ読んでも、あくまでも他人事。自分がいかに幸せかということを比べることができるに過ぎない。実際にalsを発症しない限りは絶対に気持ちは分からない。それでも生きる力を失わない人がいるってことを知っただけでも読んだ価値はあった。

iPS細胞による新しい薬の探索によって、ALSを治せるかもしれない、しかし何年かかるかわからないという状況のなか、研究支援に携わる自分は日々何をするべきなのか。何が阻害要因なのか。どれが最短距離なのか。誰を巻き込むべきなのか。自分の仕事の重責を痛いほど感じる。

30歳で突然ALSという難病に診断された広告プランナー藤田ヒロさんの生い立ちを描いた自伝です。 人生のほとんどを海外で過ごし、広告会社でもプランナーとして活躍。ALS発症後、どんどん進行していく症状に読んでいて息が詰まる想いになりました。 アメフトで怪我して入院していた当時を思い出し、今元気に生きている有り難さを感じさせられます。 END ALSの活動にも取り組んでいきたいと思います☆