【感想】こどもホスピスの奇跡（新潮文庫）

重い病の子供たちにたとえ短くとも、深く生きてもらえる場を作った方々が「白い巨塔」の舞台である阪大医学部をルーツとしていることが驚きだ。
幸い私の子供たちは、今のところ健康に過ごしているが、この本を読ん…で年老いた両親に優しくしたいと思った。続きを読む

子供の不治の病は子供の未来はもちろん
いままでの努力までも奪い理不尽である
また子供も幼くて病気が理解できなかったり
両親の希望で病名告知されずに
なんで辛い治療をしないといけないか
家族や医療従事者…に不満をぶつける

少しでもこのような施設が増え
子供、ご家族の心のケアができる事を祈ります続きを読む

こんなふうに死を前にして懸命に生きている、私と同じくらいの子や、それよりも下の子供たちがいることは理解しているつもりでしたが、まったくもって分かっていなかったんだとこの本を読んで思いました。
辛い日々…を過ごしながら生きる子供たちのその姿が、鮮明に描かれる度に泣いてしまいました。
定まってしまった死の前にその子ども達をできる限り幸せにしようと、そのために動く大人がこんなにも沢山いたんだと、そのために努力をしているひとびとがいるんだと、本当にありがたいような気持ちになりました。続きを読む

　タイトルに「奇跡」とあるが、「軌跡」としたほうがふさわしいと思われる。本書は日本で初めてのこどもホスピスの設立に携わった医師、看護師、保育士、患者家族らの記録である。

　通常の成人用のホスピスは、…終末期の患者を看取る場である。子どものホスピスの場合は、難病の子どもたちが短い期間であっても治療の場から離れ、家族や友人たちと笑い合い、障害忘れえぬ思い出をつくるための「家」としての場である。

　話の展開上、治療の甲斐なく亡くなった子どもたちのエピソードが出てくる。読んでいて涙が止まらなくなってしまった。

　特に、冒頭で登場する中学生の女の子と、その初恋の相手の高校生の少年の話は胸が詰まる。二人とも阪大病院に入院していたので、ちょっと「愛と死を見つめて」を思い起こしたりした。（古いですが）

　高校生の少年は、成績優勝で剣道をやっていて明るくて気配りができ、リーダーシップもあり皆に慕われていた。病棟で中高生の会を作ったり、入院中の高校生への学習支援を訴え、市長に手紙を出したりもした。医学部進学を目指し、勉学に励んでいた。センター試験は、文字通り最後の力を振り絞って挑んだ
。しかし10日後帰らぬ人となる。通夜だけでも千人の弔問客が訪れたという。
　
　少女は少年の制服の第２ボタンを約束をしていた。彼の母親はボタンを渡すときに言った。「これで、うちは姑やわ。… 頑張って生きてな」
　そしてまもなく、ポスピス設立のプロジェクトが始動した。

　百年生きても人生。十年生きても人生。「人生」に変わりなしだ続きを読む

何年か前に40日間入院した時、中庭で3〜4人の幼児がカートの乗せられ、楽しそうに散歩してる姿を何度も見た。大人でも我慢できない辛さがあるのに、あんなに小さな子達も闘病してるんだなと思うと涙が出た。この…本に登場する子供達の強い意志には驚かされる。私にも何か出来る事はないか、改めて考えさせられる１冊。続きを読む