呼吸器の子
松永正訓(著)
/ボイジャー
作品情報
呼吸器の子と共に生きる楽しい毎日
2歳までのいのちと言われるゴーシェ病という先天性難病で、人工呼吸器をつけて14歳まで成長した凌雅君をめぐる、親、関わる訪問看護師・ヘルパー、医師、特別支援学校教員たちの日々の営みを丁寧に記し、生きることの究極の意味を考える。
【目次】
プロローグ 呼吸器の生活が楽しい
第一章 風呂に入る
第二章 奈落の底で
第三章 集まる親たち
第四章 教育って何?
第五章 支える人たち
第六章 特別支援学校に通う
第七章 リハビリの長い道
第八章 みんなが見ている
第九章 水族館へ行こう
第十章 誕生日の贈り物に
エピローグ そしてまた一歩
あとがき
【著者】
松永正訓
1961年、東京都生まれ。
1987年、千葉大学医学部を卒業し、小児外科医となる。日本小児外科学会・会長特別表彰(1991年)など受賞歴多数。
2006年より、「松永クリニック小児科・小児外科」院長。
『運命の子 トリソミー──短命という定めの男の子を授かった家族の物語』(小学館)にて、二〇一三年、第二十回小学館ノンフィクション大賞を受賞。
著書に『小児がん外科医──君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『子どもの危険な病気のサインがわかる本』(講談社)など。
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この作品のレビュー
平均 4.3 (3件のレビュー)
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難病の子が1歳6カ月で呼吸器を付けるようになるまでの過程とその後成長していく様子、そして、ご両親の葛藤を長年付き添った小児科医の視点で語られている。
呼吸停止状態で病院に駆け込まれた子を蘇生させなが…ら呼吸器装着の判断をする当時の「千葉県こども病院」の担当主治医が苦渋の決断をする描写は、医師だからこそ書ける内容。心を打つ。
また、親が子の難病をどう受容し、同じ環境の仲間たちと繋がりながら、実りある豊かな人生を送っている様子も描かれている。ただ障害への偏見、差別など社会の目はまだ低俗な部分もまだある。重い病気と重症心身障害のある子と共に「今」を受け入れ生きていく家族の姿に、人が人として生きていく意味を改めて考えさせる名著。続きを読む投稿日:2018.02.08
敬愛する松永先生の『いのちは輝く』の中で触れられていた本書を読んでみた。
相変わらず松永先生の深い洞察と、子どもへの深い愛には感服させられる。相手が大人であれ子どもであれ、徹底して人として相手に敬意を…払うその心根に心を打たれる。やはり医師である前に、支援者として、人としてとても信頼できる温かい人物なのだ。
また本書に登場する特別支援学校の先生方や理学療法士の、本児やそのご家族に対する姿勢や考え方にも、対人援助に携わる者として、とても共鳴させられるし、また改めてやはりこうでなければ、と強く認識させられる。支援者として、その方法がなんにせよ、相手がどんな人物にせよ、その基礎となる姿勢は変わらないということを、改めて感じた。
支援とは何か。その根源とも言えることをこの本は教えてくれる。支援者の自己満足になってはいないか。よかれと思って行うことが、本当にその本人にとってよいことなのか。その本人にとってよいこととは、果たしてなんなのか。
それが本当の意味でわかるのは本人でしかない。そしてそれを明確な意思表示として受け取められないとしたら、あとは想像力と、いかに多くの視点に立てるか、ということだろう。
支援者として居たいのならば、その境地に常に立てるという自信が持てるように、自分自身をいつもチェックできなければならないだろう。
独りよがりほど、援助にとって厄介なものはない。
医師や看護師はもちろん、教師や保育士、カンウセラーや相談員、介護士など、対人援助を生業とするすべての人に読んでほしい。続きを読む投稿日:2022.11.26
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