6月21日は世界ALSデー!あなたは知ってる?「ALS」この機会に本で学ぼう -VOL.11-

6月21日は世界ALSデー!あなたは知ってる?「ALS」この機会に本で学ぼう -VOL.11-

2019.06.21 - 特集

ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、5年前に「アイスバケツチャレンジ」によって注目されましたが、活動は一過性に留まり、今もまだ確立した治療法を持ちません。

意識、知覚はそのままに「動けなくなっていく」難病について、本を通して知ってみませんか?
そして、知ることから始まる支援を考えてみませんか?

ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは、難病指定されている運動神経系が少しずつ障害をうけて使えなくなっていく病気で、日本での患者数は約9000人、世界では約35万人と言われています。

主人公の南波六太と弟の日々人が少年時代に宇宙飛行士を目指す本格兄弟宇宙漫画ですが、作中ではふたりの登場人物がALS(筋萎縮性側索硬化症)として描かれています。
本作のヒロイン的存在の医師である「伊東せりか」はそのALS患者の一人である父親を亡くした経験から、無重力空間の国際宇宙ステーション(ISS)で実験を行ってALSの治療薬を開発すべく、宇宙飛行士を目指します。
2017年5月、その「伊東せりか」にちなんでALS治療法の研究開発費を集める「せりか基金」も誕生しました。

克服すべき困難がある。 困難に向き合うことで発明が生まれる。 武藤将胤は困難にぶつかるたびに、仲間と共に問題を解決していく。 そのすべての活動の一つ一つの問題解決は常に最前線なのだと教えてくれる。 ――メディアアーティスト・落合陽一氏大推薦!! 2014年に世界を席巻した「アイスバケツ・チャレンジ」。 この運動は、ALSという、難病の啓発を目的に行われた。 しかし、このムーブメントから約4年が経過した現在も、有効な治療法は確立されていない。 本書は27歳という若さでALSの宣告を受け、困難を乗り越えて、難病の未来を変えるべく動き続ける、武藤将胤(むとう・まさたね)の挑戦を描く。

30歳のある日、人生が狂った。 突然の診断から3年、左手指と顔しか動かせなくなった広告プランナーが綴る、喜怒哀楽の極地、そして希望のメッセージ。 ALS(筋萎縮性側索硬化症) 徐々に身体が動かなくなる。余命3~5年。原因も治療法も不明。誰がいつなってもおかしくない。日本の患者数は約9,000人。

【ALS支援団体】

ALSへの認知・理解を拡大させるとともに、治療方法の確立、患者や家族への支援制度を向上させるための支援活動をする団体です。

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