閉じこめられた僕 難病ALSが教えてくれた生きる勇気
藤元健二(著)
/中央公論新社
作品情報
体は動かなくても、心は動く!
勇気をもらえる言葉に出会える!
◆「人を少しずつ理解して/だんだん好きになっていくことをやめた/探りを入れない 疑わない/そんな時間はもったいない/いきなり大好き Ilove you more.」……
視線入力装置で一文字ずつ綴られた、難病発症の衝撃エピソード、そして驚くほどユーモラスで、楽しく励まされるメッセージが満載!
◆50歳のある日突然、左手が震え出した筆者。診断まで不安な時間を過ごし、ALS確定後は絶望のどん底に。しかし、あるときから、難病患者として前向きに生きることを決意。SNSやテレビ・ラジオ、講演会で「難病、そして家族の葛藤」などを多くの人に知ってほしいと積極的に発信。「介護サービス改善」を行政に求めて実現したり、不思議なほど次々と人とつながっていった。
◆“永遠の金縛り”と呼ばれる不動の状態にあっても、希望は捨てない!「大好きなうどんがお箸で食べられない」「背中のかゆみがつらい」「摘便に泣いた話」など、ぷっと笑いを誘うエピソードも満載。そんななか2016年、胃がんが見つかるが、それでもなお前向きな理由とは・・・。「小学生のみなさんといのちを考える」など、難病をわかりやすい言葉で語っている、充実した講演原稿なども収録。
◆「感動したと言われるよりも、面白かったと言ってほしい」と筆者がお勧めする、未だかつてない「難病ノンフィクション」!(単行本の刊行を眼にしたあと、筆者の藤元健二さんは2017年3月に進行性がんで逝去されました。前向きな藤元さんのご遺志に添い、この本が多くの方に届くよう電子書籍化決定いたしました)
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この作品のレビュー
平均 4.6 (8件のレビュー)
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全身の運動神経細胞が侵されることで、最終的には完全に動けなくなってしまう病気「ALS」。徐々に痩せ細っていく隨意筋のうち最後まで機能する瞼と眼球の動きだけで意思表示をする。まったく動かない身体に明瞭な…意識が閉じこめられてしまう状態の恐怖、残酷さ。
ALS患者の70%が悩んだ末に気管切開を選択せず、自死の道を選んでいるといわれるなか、ALS患者として生きていく覚悟を決めた筆者が「たとえ時間がかかったとしても。間に合わなかったとしても…。」と視線入力装置で描いた未来予想図。
続きを読む投稿日:2021.05.07
最初にアイスバケツチャレンジはテレビを見て感動したが、
やはり一時のパフォーマンスだなと冷めた感じで、思ってました。
しかし凄いのは、著者は決して批判しない行動することに意義があると言われてるのが印…象にあります。
自分も寄付を去年様々な団体にしましたが、優しい言葉で励まして頂けた気分になります。
途中自ら寄付をSNSを通じてする場面には、涙が出ます。
最高の瞬間は回復することなのに読みながらその現実を私は最後まで、自分ならもっと早くに諦めてるのでは、と著書の優しさ強さが、文章から伝わり日々の何気ないことができるありがたさを教えて頂きました。
私も今年50歳を迎えて少なからず身体も弱ってきて、死を迎えるのだとその事は考えた時勇気出して生きようと思いました。
ありがとうございました。続きを読む投稿日:2020.06.24
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